2024年7月14日,一名怀孕30周的产妇发布短视频称,自己腹中的孩子被确诊“超雄综合征”。她无奈地问:“该怎么办啊。”十几万网友在评论区给出答案,大部分人劝她“打掉”,甚至有人将超雄综合征定义为“犯罪基因”“天生坏种”。7月20日,这位产妇发布消息,决定终止妊娠,并呼吁网友“不要再妖魔化超雄”。22日,她发布一张怀孕时的图片,并写到:“你是着急来见妈妈,走的时候多带了一些行李,你这次回去是要把多的行李放下,然后才平平安安健健康康来找妈妈对不对,妈妈等你。”普通人共有23对染色体,包括22对常染色体和1对性染色体。普通女性性染色体为XX,普通男性性染色体为XY,超雄综合症患者性染色体却为XYY。在互联网上,超雄综合症被认为是:“高大、智力低下、情绪不稳定、暴力、天生杀人犯”。在无数讨论中,有网友称,明知胎儿是XYY染色体还坚持生下孩子的母亲,主动选择成为“杀人犯的帮凶”。网友们煞有介事地分享超雄综合症的故事,比如韩国综艺吃自己眉毛的男孩、新闻里犯罪的未成年、同小区某个住户的行为异常的孩子......在学术研究中,超雄综合症的发病率高,约每1000名男性中,就有1名超雄综合症。当超雄综合症走入大众视野,孕妇在产检时就会得知自己的腹中孩子是“XYY”染色体,随后陷入纠结与迷茫。社交平台上,每一个主动选择生下“XYY”染色体孩子的母亲,总会得到一部分网友的谩骂。事实上,对很多医生尤其是遗传学科医生来讲,XYY与“犯罪基因”甚至更多身体缺陷的相关性,从未被确切证明。今日,我们重发这篇文章,希望帮助到更多人,也希望更多还未出生的生命被善待。
2022年的某个下午,医院给熊依然打去电话,告诉她几天前做的无创DNA检测结果。医生在电话里说:“你的胎儿染色体异常,表现为多了一条Y染色体,这被称为超雄综合症。”
熊依然在当地县城的产科上班,工作近十年,从未听说过这种情况。科室主任翻出厚厚的医学书,将关于超雄综合症的内容念给熊依然听。
科室主任还未念完书上的内容,就被熊依然打断:“主任你就实话告诉我吧,你遇见过这种情况吗?你知道这究竟是什么病吗?”
主任还有两年退休,他放下书,摇了摇头。从业几十年,他从未见过XYY染色体。
超雄综合症确诊者的染色体
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怀上这个孩子,熊依然和丈夫都没有做好准备。28岁时,熊依然与丈夫进入婚姻,备孕一年多,期盼的孩子仍未到来。
他们在医院将能做的身体检查都做了,查出来身体情况一切正常,为了怀孕,熊依然连续几个月去医院做排卵检测,这能帮助她更加精准受孕。
花了两年时间备孕,熊依然终于生下了第一个来之不易的宝宝。然而,第二个孩子来得却让她措手不及。
某个早上,她正将护肤品抹在脸上,突然感受到一阵刺痛,上次出现这样的情况是怀上第一个孩子时,她检查了护肤品的生产日期,并没有过期,只能忐忑地拿出测孕棒,果然怀孕。
正常的产检包括B超检查、唐氏筛查、四维排畸检查,可以检查出胎儿是否患有唐氏综合症、是否畸形、是否患有先天性心脏病、唇腭裂、脑脊柱裂等严重疾病。
熊依然在唐氏筛查这一步时,检测出孩子染色体异常。在一般的产检程序里,除非孩子检测出相关问题,极少母亲会主动带孩子进行基因检测,而熊依然刚好“中招”。
超雄综合症究竟是什么?当地医院的医生无法解答这个问题,熊依然只能在互联网上搜索,得出的关键词却是“天生坏种”和“犯罪基因”。
电视剧《隐秘的角落》
有网友表示,超雄综合症生下来就带着犯罪基因,后天的教导完全没用,如果一定要生下来,那就是选择做罪犯的母亲。
另一些网友回复道,既然如此,为什么还是有母亲选择将超雄生下来。评论里继续“科普”道:“超雄胎儿在孕妇肚里会分泌某种激素,让孕妇特别爱他,坚持要将孩子生下来。”
后来的熊依然回忆初查超雄综合症资料的态度时,十分淡然:“他们都太不理性了。”可是在刚得到超雄综合症这个结果时,她流了一晚上的眼泪。
网上关于超雄综合症的信息并不多,大部分是综艺片段、营销号讲故事,最好的解决办法还是听取专业医生的建议。湖南中信湘雅生殖与遗传专科医院,是当地有名的医院,熊依然和丈夫决定挂专家号,去那里问诊。
全球关于超雄综合症最早的研究可以追溯到1965年。英国遗传学家雅各布斯在《自然》杂志上发表论文称,她检测了197名精神疾病患者的染色体,共有12人染色体异常,其中7人染色体为XYY。
1966年,她调研了315名男性患者,发现其中有9名XYY男性,是患有精神障碍的罪犯。她将这一结果发布在杂志《柳叶刀》上,并得出结论:相较于普通人,携带XYY基因的男性更容易成为罪犯。
这个结论并不被学术界认可,因为雅各布斯第二次调研取样的315名患者中,有305人是罪犯,253人为人格障碍精神疾病者,且样本量极其有限。
纵然如此,如今大家提到超雄综合症,仍会拿出这50多年前、并不科学的结论佐证自己的观点。
在国内,超雄综合症被更多人知道来自于2012年的新闻。
贾沛然犯罪
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少年贾沛然的继母回忆,她才进入这个家庭时,贾沛然表现得可爱乖巧,和普通小孩无异。
在之后的相处中,她遭受贾沛然的殴打、下毒、被偷窃抢劫财物,甚至被贾沛然用刀威胁。无数的教导失效后,继母离开了这个家庭,不久后她得知了贾沛然犯罪的消息。
故事中的主人公贾沛然尚未成年,却犯下重罪。一些传言开始出现,称他为“超雄综合症”。事实上,没有任何证据显示贾沛然为XYY染色体确诊者,但仍旧无法阻挡,10年后的今天,互联网上充斥着《回顾天生恶种贾沛然:超雄综合症......》的文章。
让超雄综合症引起更大范围传播的,是去年韩国电视台播出的一档育儿综艺《我金子般的孩子》。综艺里的一名男孩,在节目中将自己的眉毛和睫毛扯下来吃掉、对生母暴力出手、对外婆恶语相向。外婆被气倒时,大人们忙着抢救,男孩则安心待在自己房间。
国内短视频作者,简化故事内容,传播综艺切片。故事的简单处理,将舆论引导为一致的口径:男孩成为超雄确诊者的典型人物。
但节目中并未给出孩子确诊“超雄综合症”的信息。
《我金子般的孩子》里的男孩
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在一个讨论超雄综合症的帖子下,一个网友分享了《我金子般的孩子》里这个“超雄”小孩的故事,点赞达到两千多,另一位网友反驳道:“虽然但是那个节目好像没说小男孩是超雄。”原发布评论的网友表示惊讶:“因为我看视频下面都说他是超雄,所以就以为他是了。”
大多网友在分享故事时,通常是“我家孩子班上有一个超雄小孩,特别暴力,经常撕东西,大吼大叫”,或者“我小区里有个超雄小孩,会殴打流浪猫流浪狗”......但实际上,对方孩子是否基因有问题,他们也并不知情。
互联网的传播似乎并不那么需要“科学”、“证据”,在短视频、图文的推动下,关于超雄综合症的偏激结论,以比细胞裂变更快的速度,传播到每一个端口。
早在2015年《攻击性和暴力行为》期刊就称,没有证据表明XYY患者必然会变成反社会或异常的个体。两位意大利学者写到:
现共同确认的XYY基因型相关特征只有一个:超过常人的身高。
熊依然在湖南湘潭先去挂号了一个普通医院的遗传科,医生给出的建议模棱两可:“有些宝妈会选择留下这个孩子,有些宝妈不会,这主要看你们自己。你们也可以再去找上级医院、专家咨询一下。”
意识到对方给不出有用建议后,熊依然挂号了中信湘雅的教授。教授表示前一天下午一个国防科大的学生来这里做基因检查,才发现自己是XYY,这二十多年的人生,他似乎并未受到“超雄综合症”的影响。该男生除了长得比较高大外,并没有网上传的满脸痘印、面部不对称等特征。
教授表示孩子的生育能力、智力可能会受影响,但即使正常基因的小孩,也可能会遇到这样的问题。
熊依然的丈夫怀疑孩子是遗传他,他在医院花了七百元进行抽血检查,结果他的基因一切正常。
之所以会形成XYY的基因,是因为精子在分裂时发生错误,导致活性精子与卵子结合时,含有两个Y染色体。基因正常的父母有可能生出XYY染色体的孩子,带有XYY染色体的父亲,生出的孩子也可能是正常基因。
根据统计,XYY综合症的诊断中位年龄为17.1岁,诊断率为18%。绝大部分超雄综合症,这一辈子,也不会察觉自己基因有问题。
他们和正常人几乎无异。
电视剧《隐秘的角落》
得到医生较为肯定的回复,熊依然和丈夫决定将孩子生下来。丈夫始终相信后天教育,在熊依然检测出胎儿是XYY时,就一直鼓励她:“只要孩子是健康的,不管他生下来是什么样的人,只要我们后期好好培养,一定能将他教育好。”
当确定要生下超雄孩子后,熊依然就不再在网上查看超雄相关的信息。在医院里她做了四维产检,让医生仔仔细细检查了孩子的每个部位,显示都是正常的。
临近临产期,熊依然找算命师傅算了一个好日子,到医院告诉同事们今天自己要生育,请他们给自己插好尿管、打上全麻,就躺在了手术室。第一胎姐姐出生的时候熊依然初为母亲,止不住地流眼泪,到第二胎时她已经非常平静,只叮嘱医生一定要仔细检查孩子身体有没有问题,包括生殖器官。
医生告诉她,孩子生下来像熊依然,白白净净的,眼睛又圆又亮。
熊依然的孩子近照
孩子出生后,熊依然仍然担心。教育第一个孩子时她采取放养状态,养育第二个孩子却会时时观察他的情况,如果遇到异常心理仍然会止不住地想“是不是基因导致这样的呢?”
俗语说“七坐八爬”,熊依然有意识地在小熊七个月和八个月时训练他坐起来和爬行,小熊喜欢将桌上的麻将一层一层垒起来。小熊行动、说话都正常,熊依然逐渐放下心来。
生育之前,熊依然几乎不会在社交平台上回复超雄综合症的内容,但是在孩子逐渐健康长大到快两岁时,她终于能够有底气地反驳网友对超雄综合症的污名化评论。
郑州大学第一附属医院遗传与产前诊断中心主任孔祥东在社交平台上发布一条视频。在视频中,他明确表示,确诊XYY染色体的孩子是可以要的。
第一,面部不对称的情况,他没见过。
第二,他遇见过携带XYY基因的成人,询问过他们的家属,并没有暴力倾向。第三,生育正常。
社交平台上关于超雄综合症的言论少之又少,像孔祥东这样斩钉截铁表示“XYY孩子可以生下来”态度的更加少见。
在评论里,大众仍然不赞同孔祥东的观点:“都知道是超雄了,为什么要赌?”“超雄特别恐怖,你轻飘飘一句生,说不定别人家庭就需要背负一辈子的影响。”“超雄现在是正常孩子了?”
熊依然在这条视频下留言:“超雄没有网传的那么可怕,我的超雄宝宝快两岁了,一切正常。”
熊依然一家四口出去旅游
一些怀孕、或者已经生育超雄宝宝的宝妈宝爸看到评论后,添加熊依然的联系方式,他们组建了一个十多人的群聊,在里面分享自己的困惑、和育儿心得。
扶风和熊依然的情况相似,她怀上二胎时已经34岁。在胎儿30周的产检时,检测出胎儿具有三尖瓣反流的心脏问题,医生建议她去遗传科做检查,判断孩子的问题是否和遗传有关。
因此,扶风才做了羊水穿刺,孩子染色体异常,多了一条Y染色体。当地医院从未遇到过XYY染色体的情况,无法给出有效建议,扶风只能去跑到省医院咨询。
纵然根据学界研究,男性XYY染色体携带者的概率大约千分之一,但是在临床医学上,医生们对XYY的认知依然很匮乏。
何嘉在当地三甲医院问诊时,医生翻着医书,迟迟不敢写诊断,最后何嘉打破了沉默:“我还是不为难你们了,我再去找上级医院看看吧。”
某妇幼保健院诊断
扶风也去了中信湘雅医院,她最担心孩子有两个问题,一是面部不对称,或者长痤疮,让其他人一眼就能看出这是超雄孩子。二是智力发育缓慢。
中信湘雅在试管婴儿方向是强项,许多夫妇来做试管婴儿的检测时,都需要检测各自的基因序列。遗传科专家比旁人见过更多超雄成年人,他表示这类成年人与其他正常基因的成年人并没有区别,除了身高普遍较高,智商正常,性格在短暂相处时也比较温和。
扶风彻底放下心。今年2月,孩子来到了这个世界上,在襁褓里像一颗刚刚成熟的草莓,他大部分时间都在睡觉,面色红润,小手无意识放在嘴边吮吸。
群里尚未决定是否生育的宝妈宝爸们询问已经生育超雄宝宝的父母建议时,每个人都给出了积极的反馈,认为自己的孩子一切都正常。
熊依然说,有一位宝妈在其他平台上找到她,胎儿检测出染色体异常后,她迫切希望是超雄,一直在网上找超雄团体抱团取暖,结果出来后基因是XXY(克氏综合症),患者将呈现身体女性化情况,甚至伴有其他部位畸形的可能性。
这位宝妈感叹“天不遂人愿”,只能无奈放弃孩子。
“怀孕,是自己与孩子的缘分。”熊依然反复强调这一点,但是无奈的是,有些虽有缘份,但是太浅。
超雄综合症患者家长群里最大的孩子四岁,目前表现一切正常,不过未来的情况如何,宝妈也没法确定。往往聊起网上妖魔化超雄综合症的言论,宝妈们都无奈表示:“等自己孩子长大了,我就将孩子的情况发到网上,狠狠地打那些网暴XYY的人的脸。”
熊依然在孔祥东视频下的评论,引起许多网友的回复,有些网友说:“你的孩子还小,以后杀人放火你就后悔了。”也有理性的网友替她说话:“人家孩子才两岁,你们现在就在那里诅咒之后会怎么样,你们有心吗?”
一位妈妈分享了自己的超雄小孩情况,她的孩子目前两岁,“聪明漂亮,为人谨慎,发育良好,唯一符合超雄的点是受了委屈脾气略大,需要顺毛沟通,如果好好沟通,他很通情达理。”
高赞评论基本是“超雄检查出来应该强制堕胎”“才两岁,路都走不利索,而且有亲妈滤镜加持,等再大点能打人的时候再看看呢......”
扶风不明白为什么大家对超雄的恶意如此大。她曾在网上看到一位宝妈分享自己的超雄儿子事迹,暴力、心理扭曲,但是点开这位宝妈的账号,日常分享里只有两位女儿,并且根据她的年龄推定,“这位超雄儿子”是她编造得来的。
电视剧《隐秘的角落》
即使扶风、熊依然等宝妈并不认为XYY基因是问题基因,但是仍然准备将孩子是超雄这件事保密。
“如果其他人得知我的孩子是超雄了,那我孩子只要稍微发点脾气,或者有点异常,他们就有可能说‘看吧,都是基因导致的’。实际上正常孩子也会有发脾气、不聪明的时候呀,没办法,在这个社会上,我只能将孩子是超雄这件事保密起来。”
她们也不约而同地认为,等孩子长大后,还是应该将基因这件事告诉他。以后孩子谈恋爱,女方需要对这件事知情。
新来的群友白杨怀孕五个月,她前年怀上一个孩子,在怀孕10周时胎停,对现在这个胎儿她一直努力保胎。查出基因问题后,她和丈夫无比纠结,担心孩子生出来后伤害别人。
“舍不得又不敢赌”,是大部分超雄妈妈的心态。
她线上问诊了中国科学技术大学附属第一医院遗传科副主任医师何国平,对方给出的医嘱是:“如果夫妇没有特别高的需求,能接受孩子的普通和平凡,完全可以继续妊娠,保留孩子。”
扶风的丈夫在另一个有几百人的超雄父母群里,一位来自澳洲的妈妈说,在国外,XYY基因已经被视为和普通孩子一样了。
健康报报道,关于性染色体异常的研究或多或少存在偏倚,人群中还存在从未被诊断的85%的超雄综合征男性。目前对于XYY的研究较少,目前存在的结果也可能不能完全代表超雄综合征人群的情况。
在澳洲的中国妈妈去看医生时, 医生画了一张图,表示大部分XYY和XY男性没有区别,少数XYY男性可能智力比正常男性略低
在国内,超雄的科普似乎任重道远。一位群友分享了某个账号做的“科普超雄综合症”视频,提到超雄有异食癖,喜欢吃自己的眉毛;情绪不稳定,如果旁人不顺他意,会在大街上扯别人的头发,砸凳子……
扶风表示:“这不就是变态吗?为什么都要往超雄身上靠呢?”
群里的超雄宝妈宝爸们没法对抗这个视频的传播速度,只能点击举报。
他们好奇,当科技越来越发达,胎儿在出生前能被我们掌握的信息越来越多,性别、器官、身体情况、面容模样......技术的进步,是否就可以定制小孩?是否当孩子存在一定的瑕疵,便可以随时抛弃?
正如聊起对胎儿的抉择问题,群中的一位妈妈无奈地说:“这个社会,啥都太高科技了。”
而XYY群里,他们每日讨论的问题,从生与不生,变为了如何养育孩子,如同养育每一个基因正常的孩子一样。
*熊依然、扶风、何嘉为化名。图片除标注外,由受访者提供
(摘编自微信公众号最人物)