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前两天,凤凰网《旅途》栏目发布记录短片《83岁核弹科学家与53岁精神障碍女儿的日常》。
片子在各大平台刷屏的同时,强烈的反差感瞬间侵袭无数人:
原来,现实中还有一位功勋的晚年生活是如此的无奈……
这是片中的一段对话,即便不了解背景也会被震撼。
83岁的魏世杰问胡子花白但智力只有六七岁的儿子:
“我要是哪天不在了,谁照顾你?”
魏刚答:
“不在了还得我自己想法找饭,我整天在家吃点便宜的。”
说“无奈”,这个词也实在是无法形容。
我更想用“无解”。
因为这不是一个个人问题,而是千万人正在面对的无法解答的社会性难题。
01
▼先说说魏老的“窘境”魏老有多牛?
他获奖无数,家里的墙上却只挂着一张奖状。
奖状右下方的盖章是单位“中共九院委员会”(中国物理工程院)。
1978年,他因为完成“具有内热源的炸药部件的温度场分布和应力场分布”的研究,获得了全国科学大会奖。
只此一项,足矣。
关于“核武”研究,我们听过很多熟悉的名字。
魏世杰这个名字应当与他们并列。
上世纪五六十年代,魏老踏上了开往青藏高原的列车。
他隐姓埋名,参加了中国第一颗原子弹、氢弹及导弹核武器的研制工作。
26年间,他主持了 17 项有关第一代、第二代核武器的科研项目。
自小梦想成为作家的他,还撰写了大量科普文章,并出版了反映核武器研制过程的长篇纪实小说。
1970年,魏老与同事陈位英相识相恋。
婚后3年,两个孩子相继出生,儿女双全。
虽然无法陪伴在孩子身边,但魏老的家庭挺让身边人羡慕。
如此优秀的人,也值得所有人尊敬。
然而。
人生有高光便有低谷。
拿到那张奖状后不久,魏老发现儿子魏刚智力发育有些问题。
女儿海燕到了少女时代,也被确诊为偏执型精神分裂症。
雪上加霜的是,妻子陈位英也在晚年精神失常,这与常年操劳和承受精神重压有关。
照顾这样的两个孩子实在是太难、太苦、太遭罪了!
海燕的另一个人格名叫“老神”。
“老神”经常交代海燕做一些事情。
因此,她可能做出许多出格的事。
比如自杀。
海燕自杀过两次,一次跳海,一次吞了100片安眠药。
这个大姑娘得时刻有人盯着。
身边有人提醒魏老,她要自杀就让她去吧。
也是一种解脱不是?
魏老听完心里很不是滋味。
魏刚倒是还好。
他现在能做到基本的自理,最让他开心的是每天拿到那5块的零花钱。
然后他就可以去买零嘴,吃吃喝喝。
魏刚饭量很大,糖尿病找上了他。
魏老尝试过帮他控制食量,戒掉喝饮料的习惯。
可是这很难。
他的灵魂终归是个小孩子。
没有人在身边,他一样活不下去。
纪录片里有一幕,真实地记录了魏老的窘迫:
海燕有严重的强迫症。
严重到她每次吃药都要找到一个“对的位置”。
魏老也必须跟着找对位置站定,然后才可以把药盒打开,把药拿出来。
吃完药,海燕还要问一句“药盒关上没有?”
魏刚今年已经50岁,海燕则是53岁。
到了本应享受天伦之乐的年级,魏老却要像照顾婴孩一样养育这两个头发花白的孩子。
所以。
魏老不在了怎么办?
魏刚的回答是自己找饭。
即便魏老已经写好了遗嘱,安排好了后事。
可是,哪个当父母的能听得了这样的话?
他给两个孩子找好了两个监护人,买了两份保险,一个是医疗保险,一个是养老保险。
他名下的房产也留给了孩子,让他们能有个地方住。
还有他写的书,也算是遗产的一部分。
父母之爱,为之计深远。
这恐怕已是最好的结局。
02
▼再说说魏老代表的群体看到这,你可能想问这还不是人间疾苦?
是的。
这还不是。
魏老功勋卓著,他的孩子一定能够获得不错的保障。
这期纪录片的意义,也不仅仅是让大家看到个人的困境。
真正的苦,是数以千万计的普通家庭。
说个很恐怖的数字:
我国大致有2000万名心智障碍者。
由于他们不常出现在公众场合,公众会忽视他们的存在。
毕竟这个世界从来都是为普通人设计。
可是他们也会长大、老去、死亡……
假如这些“孩子”没了父母,他们能活下去吗?
益美君想起了小时候的玩伴贝贝。
第一次认识他是在幼儿园,可是那会儿他已经比我们高一头。
身边的孩子都是五六岁,只有他是八岁。
后来听说,他憨憨的是因为小时候生病被治坏了脑袋。
每次上学,他的父母都会嘱咐我们,“多跟他玩玩”。
但是,他一直融入不了。
一段时间之后,他被接回了家。
我也逐渐遗忘了他。
几年前,我妈问我还记得贝贝吗?
我问我妈他怎么样了?
我妈说他都30多岁了,还跟小朋友一样。
我突然记起,原来我身边也有这么一位心智障碍者。
而且,他不止比我大3岁。
过去这些年,他的父母一直在很努力地在赚钱、攒钱、要二胎。
原因也很简单:
给贝贝的未来铺路。
这几句话听得我心头一酸。
虽然这么做对二胎很不公平,但他们也没有什么更好的办法。
同样的,贝贝也是相对幸运的那个。
至少他的父母没有放弃他。
有部很小众的老电影——《太阳伞》:
阿呆出生就被抛弃。
爷爷奶奶在路边捡到了他,将他带回家悉心抚养。
可阿呆长到三岁,还讲不出一句完整的话。
原来他是个“有问题”的孩子。
爷爷奶奶没有嫌弃他,依旧疼爱他。
阿呆就这么健康快乐地成长着。
可是爷爷奶奶太老了。
爷爷走了,奶奶的身体也一天不如一天。
无奈之下,奶奶开始教阿呆卖报。
她只想在临走前,让阿呆学会赚点零花钱。
等到她走后,阿呆也不至于饿死。
从那开始,阿呆每天早上都会提着一兜报纸和一个板凳,穿过熟悉的胡同来到街角,大声吆喝着“报”。
虽然赚钱不多,但每卖出一份他都开心不得了。
他把钱高高举过头顶,在太阳下看着手心里的钱痴痴地笑。
阿呆似乎是“长大了”。
但奶奶也要走了。
那天,他用卖报赚来的所有零花钱,为奶奶买了一碗泡面和两个苹果。
那是他能做给奶奶吃的最好吃的东西。
阿呆把苹果咬成小块,喂到奶奶嘴里。
奶奶眼里满是眼泪。
奶奶不怕死。
就怕这个傻孙子照顾不好自己。
奶奶走了。
家里只剩阿呆一个人。
好在报摊旁卖水果的吴婶见阿呆懂事,主动担起了照顾他的责任。
……
这个故事里满是苦难,只有阿呆是被眷顾的那个。
可是。
现实不是童话。
心智障碍者不都像阿呆这么乖巧可爱,世人也不都如爷爷奶奶、吴婶这般善良。
阿呆的命运从开始就已注定——
被抛弃。
03
▼写在最后因此。
益美君说“无解”。
大多数不了解真相的人,看到这些“孩子”的第一反应就是好奇、恐惧、躲避……
他们只能靠父母。
也有只有父母靠得住。
只有父母会不厌其烦地照顾他们,一心一意地疼爱他们。
爱,从来不是问题。
爱,不会枯竭。
如果可能,他们愿意始终将孩子呵护在怀中。
时间才是他们最大的敌人。
最近两年,我接触过不少心智障碍者的父母。
最触动我的是:
任何人都可以说无解,但是他们不能。
他们将这称之为自救。
比如:
教会孩子自己坐公交;
教会孩子在公共场合控制情绪;
谋求一份简单但能支撑他们生存的工作……
还记得“喜憨儿洗车行”吗?
那就是一个典型,一个自救的典型。
父母。
真的是这个世界上最伟大的角色。
无法用语言形容的伟大。
那些尽职尽责的残障人士的父母尤其如此。
除了致以敬意。
益美君希望大家可以给予理解和帮助。
哪怕是一个善意的眼神。
通过这个角度,相信每一位父母、子女都会理解。
这从来不是什么小众的关怀,而是人间最质朴的爱。
作者 | 青铜
(摘编自微信公众号益美传媒)