作者：神经外一科 白晓仙

儿童癫痫患者的家庭参与管理是一项长期而艰巨的任务。通过定期沟通、健康教育与知识普及等策略，家长可以更好地支持孩子的康复。研究表明，早期康复治疗可促进癫痫病灶切除患者受损神经功能修复，对患者肢体功能 、运动能力恢复有益。 因此，对于癫痫患儿术后尤其是合并肢体运动障碍者，进行早期康复运动训练的必要性和重要性不言而喻。

儿童癫痫，这一神经系统疾病，是无数家庭的心头之痛。面对孩子的病情，家庭的参与管理显得尤为重要。儿童癫痫是儿童期最常见的慢性神经系统疾病之一，发病率相对较高。它主要表现为反复发作的癫痫发作，对儿童的认知、情感及日常生活能力产生严重影响。家庭作为孩子最重要的支持系统，其参与管理不仅有助于提升治疗效果，还能有效减轻孩子的心理负担，促进其身心健康发展。

家庭与医生之间的定期沟通至关重要，家长应主动向医生反馈孩子的病情、治疗反应及生活状态，以便医生及时调整治疗方案。同时，医生也应向家长普及癫痫知识，解答疑惑，共同制定个性化的管理计划。家长需要接受有关癫痫的健康教育，了解疾病的成因、症状、治疗方法及预防措施，这有助于家长更好地识别癫痫发作的前兆，采取正确的急救措施，并避免触发因素，减少发作次数。

家长在儿童癫痫康复过程中扮演着多重角色，他们不仅是孩子的照顾者，还是心理支持者和教育引导者。为更好地履行这些角色，家长需要具备以下知识和技能：1、了解癫痫的基本知识，包括发作识别、急救措施等；2、掌握与孩子沟通的技巧，引导孩子积极面对疾病；3、学会寻求专业支持和资源，为孩子的康复提供有力保障。

专业医务人员在指导家庭参与管理过程中发挥着关键作用。我们为家庭提供以下支持：1、提供个性化的治疗方案和康复计划；2、解答家长在疾病管理过程中的疑问，建立长期追踪，确保患着能得到有效的管理。

在实施家庭参与管理过程中，我们遇到不少挑战，也积累了一些成功的家庭参与管理案例，希望通过对成功案例的记录和分享，能够起到一定的借鉴作用，并不断促进在实际工作中的改进。

金某某，男，1 岁，患儿于 4 月来我科住院治疗，患者查体不配合，住院前患者曾口服丙戊酸钠，拉考沙胺，左乙拉西坦口服液，期间仍有癫痫发作，有时口服液出现漏服药物，患儿出现发作。患儿年龄较小，护理、麻醉、手术实施面临难度，风险高。

3 月 30 日患儿在全麻下行左侧额颞顶开颅大脑半球离断球，术后患者左侧肢体可自主活动，右上肢未自主活动，右下肢可见简单活动，患者精神比较差。术后护理工作中细致、耐心，严格按照专科护理及喂养。每日班班严格交接患者的病情，治疗，用药，饮食，二便，皮肤，导管，检查情况，功能锻炼等。

术后 1～3 天按时给患儿翻身；患儿肌力差的肢体摆放功能位，并将软垫垫于关节处；每天上午及下午各 1 次，对其肢体从近端到远端关节，从大到小关节，进行按摩并刺激肌肉活动，20 min/次；术后一周开始，在引导训练过程中先做健肢后做患肢，协助患儿进行患肢屈伸、旋转、外展；引导员指导患儿利用健侧肢体对患侧肢体进行牵拉运动，鼓励患儿利用健侧肢体做力所能及的事，并通过穿衣、举杯饮水等运动，提升上肢功能。

每天责任护士给予健康教育，交代患者家属认真执行药物治疗，按时按量的服药，不可以自行停药，我们护士每班喂药，避免呛咳，注意观察用药后不良反应。患儿术后长时间卧床，避免静脉血栓发生，在护理工作中教会了患者家属行踝泵运动（刚开始练习时用较小的力量，患儿能逐渐适应后再增加点强度），测量腿围，术后肌力弱，每日的巡视，交班，护理中，查看患者康复效果, 每班次评肌力，对比有没有较前好转，在我们护理工作中的悉心护理，患者康复出院，左上肢肌力约 II 级，左下肢肌力 lV 级，右上肢活动正常。

交代患者家属出院后进行康复训练，肢体训练，及认知功能训练！家长注意患儿发热，及时就诊，退热，以免高热惊厥，损伤脑组织，看护好孩子，避免脑损伤。遵医嘱按时按量 规律服药，切忌私自减药，停药。按时复查，根据复查结果，患者情况，遵医嘱调整药物和减药或停药！

儿童癫痫患者的家庭参与管理是一项长期而艰巨的任务。通过定期沟通、健康教育与知识普及等策略，家长可以更好地支持孩子的康复。研究表明，早期康复治疗可促进癫痫病灶切除患者受损神经功能修复，对患者肢体功能 、运动能力恢复有益。 因此，对于癫痫患儿术后尤其是合并肢体运动障碍者，进行早期康复运动训练的必要性和重要性不言而喻。在实际操作中，我们可能会遇到挑战，但只要我们坚持努力、不断学习，就一定能够为孩子创造一个更好的未来。让我们携手共进，为儿童癫痫患者的康复之路贡献自己的力量。