骨髓里的"野蛮人"——一个女人被怪病多年折磨的真实经历

老康的笔记本 2024-06-11 12:12:22

人到中年,就像开车驶上了一条不归路,身体那台精密的"机器"开始出现各种大大小小的故障。有些故障虽小,但却让人头疼不已,比如关节疼痛。不少人一度以为自己是遗传了祖上的顽疾类风湿关节炎,结果治疗多年无效,最后检查才发现是一种罕见的骨髓癌在作祟!今天就让我们一起走进这个"被骨髓里的野蛮人折磨"多年的真实故事。

1 "像长了一身老毛病" 2019年,54岁的塔里克阿姨整个人活像是从一个80岁的老太太身上钻出来的。她的手腕、手指、膝盖、脚踝到处是疼,就连站起来也费劲。而且身体还总是觉得没力气,就好像一个残破的电池,充不进电一样。

也曾在当地多处就医,有医生都说她得了类风湿关节炎,可是吃了一堆止痛药、类固醇、甲氨蝶呤,病情就是好不了。塔里克阿姨彻底绝望了,她是不是注定一辈子就这副干瘪的模样,依靠吃药勉强维持呢?

2 "浑身解数都用上了" 塔里克阿姨可不是那种就这么被病魔压垮的人。她浑身解数都用上了,就是想把这个魔咒解开:

第一年,医生开了常规的类风湿关节炎药物:止痛药、糖皮质激素。虽然起初见效,但没过多久,疼痛就卷土重来。

第二年,塔里克阿姨加大剂量,吃上了一种新的生物制剂——抗肿瘤坏死因子,可是半年过去了,疼痛还是老样子。

第三年,医生再次换药,塔里克阿姨换上了另一种生物制剂,遗憾的是这次药也不起作用。

3 "血检报告出了岔子" 就在塔里克阿姨都快放弃的时候,一个小小的血检报告,彻底改变了她的命运。

原来在给塔里克阿姨查类风湿关节炎的血液指标时,医生们无意中发现她血液里有一种异常的蛋白质!进一步检查发现,这种蛋白质叫做"单克隆免疫球蛋白",是一种癌症标志物。

对啊,塔里克阿姨的根子其实不在关节,而是在造血的骨髓里!她患上了一种叫做"多发性骨髓瘤"的罕见癌症。

4 骨髓里的"野蛮人" 我们都知道,骨髓是人体制造血细胞的"工厂"。在正常情况下,骨髓里有专门的"工人"细胞分工合作,有条不紊地生产着各种血细胞。

但是在多发性骨髓瘤患者体内,骨髓里出现了一群"野蛮人",它们就是浆细胞。通常浆细胞只是制造抗体的一种免疫细胞,数量不多。

但是在这种病情况下,一些浆细胞开始失控增殖,变成了癌细胞,疯狂制造出大量单克隆免疫球蛋白(就是塔里克阿姨血液里检测出来的那种),它们像长矛一样刺穿骨骼、肾脏等人体器官。

受害最惨的是骨骼,被这些"野蛮人"不分青红皂白地啃噬,导致骨质疏松、骨痛、骨折高发。这就是塔里克阿姨遭受多年关节疼痛的罪魁祸首!

5 及时"围剿"获重生 好在塔里克阿姨发现了"野蛮人"的踪迹,及时得到了"围剿"。医生们立即给她使用了一种新的标靶药物——硼替佐米,配合传统的化疗药物地塞米松,开始攻击骨髓中的癌细胞浆细胞。

经过6个月的坚持治疗,塔里克阿姨终于喘了口气。她浑身的关节疼痛不治而治,就连体力也在一点点恢复。而最值得庆祝的是,她骨髓中的那群"野蛮人"也被彻底驱赶,病情完全被控制住了!

6 提醒:关节疼莫大意 通过塔里克阿姨的亲身经历,我们可以发现一些深刻的教训:

普通的关节疼痛,尤其是对称性的多关节疼痛,千万不能掉以轻心,即使看上去像是类风湿关节炎的症状,也要格外重视,彻底检查是否存在其他潜在的严重病因。如果经过长期规范治疗,疾病症状仍然无法缓解,一定要及时反思是否存在误诊或并发其他疾病的可能。像塔里克阿姨,服用了多种类风湿药物都无效,这就应该引起警惕,考虑是否需要进行其他方面的检查。每个人的身体都是独一无二的,对同种疾病也会有不同的反应。比如塔里克阿姨的多发性骨髓瘤,就表现为一种罕见的对称性关节炎症状,而非典型的贫血、骨痛等。所以在就诊时,医生和患者都要保持开放的思维,对罕见情况有足够的重视。

4.任何疾病的诊断,都需要循序渐进、耐心等待,不要操之过急下定论。塔里克阿姨之所以最后能确诊,正是因为医生谨慎重视了临床检查和化验报告中一个微小的蛛丝马迹。

生命的过程就是这样,处处充满未知和挑战。但只要保持警惕和希望,就一定能在黑暗的岔路口找到通往光明的出口。让我们一起为塔里克阿姨感到高兴,也为自己的健康祈祷!

7 "多发性骨髓瘤"你需要知道的几件事

从塔里克阿姨的经历,我们对"多发性骨髓瘤"这种罕见病有了初步了解。接下来,让我们进一步了解一下这个"骨髓野蛮人"的真面目:

1)什么是多发性骨髓瘤?

多发性骨髓瘤是一种恶性血液病,属于浆细胞肿瘤。它的特点是骨髓中浆细胞异常增殖,大量分泌出单克隆免疫球蛋白,从而损害骨骼和多器官功能。

2)多发性骨髓瘤有哪些典型症状?

典型症状包括:骨痛、贫血、易感染、肾功能损害、高钙血症等。但也有30%的患者诊断时没有明显症状。

3)罕见症状:对称关节炎

正如塔里克阿姨这个案例,少数患者首发症状可能是对称性多关节炎,类似于类风湿关节炎。这种表现很易被误诊,所以对于任何原因不明的关节炎,都需格外重视。

4)如何确诊多发性骨髓瘤?

关键在于实验室检查和活组织检查:

血液和尿液检查发现有单克隆免疫球蛋白骨髓活检发现浆细胞比例>10%骨髓中浆细胞存在特征性的染色质异常

5)多发性骨髓瘤有哪些危险因素?

老年人发病率较高,中位发病年龄在66岁左右男性略高于女性黑人患病率略高于白人肥胖、长期接触化学溶剂或放射线等因素也是危险因素

6)多发性骨髓瘤能治愈吗?

目前尚无法完全根治,但新的靶向药物和自体干细胞移植疗法,使许多患者的病情能够长期控制,生存质量也较以往有了极大改善。不过整体而言,这仍是一种严重危及生命的疾病。

7)如何预防多发性骨髓瘤?

这种血液系统癌症的确切病因尚不明确,所以具体的预防措施也无从谈起。但保持健康的生活方式、远离化学溶剂和辐射等仍是当前的最佳做法。

8)多发性骨髓瘤的治疗方式

一线治疗常用的治疗有:硼替佐米、地塞米松、化疗药物和自体干细胞移植。具体方案需根据患者情况制定。二线治疗则开发出更多新型靶向药物,为难治患者攻克顽疾提供新的希望。

参考文献:Kudsi M, Drie T, Haidar G, Hodaifa Y, Tarcha R. A case of multiple myeloma misdiagnosed as seronegative rheumatoid arthritis: a rare case report. Ann Med Surg (Lond). 2024 Apr 24;86(6):3721-3723. doi: 10.1097/MS9.0000000000002088. PMID: 38846889; PMCID: PMC11152830.

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