男婴刚出生就查出患有罕见病,全球发病率仅为0.05%,如今的命运更悲苦

黑土影象 2024-11-18 16:44:33

“乖宝儿,又拉臭臭啦,不哭不哭,妈妈给擦。”肖莎莎每天都要不厌其烦地清理儿子的屁股。由于儿子大小便失禁,一天的时间里,强强会不受控制地排便,即便是肖莎莎经常给儿子擦护臀膏,可强强的屁股还是因为潮湿,变得像猴屁股一样红的吓人。

肖莎莎眼神空洞地游荡在省城的大街上,怀里抱着两岁娃娃,身后背着一大包纸尿裤,凡是母子俩走过的地方,都会留下一股刺鼻的怪味。“老天爷,你啥时候才能放过我的孩子?他还是个孩子啊!他这么小,到底做错啥了啊?”肖莎莎怎么也想不通,自己生平没做过什么坏事,为什么要把这怪病要落到自己儿子身上。

强强的怪病事先没有一点预兆,肖莎莎从结婚到怀孕一切都是水到渠成。2019年3月,儿子强强从手术室抱出,一家人脸上都洋溢着幸福的笑容,肖莎莎虽然精疲力竭,但心里想着以后的幸福生活,在挨了挨儿子的小脸蛋之后,没过多久就满足地睡着了。

没想到这是肖莎莎睡的最后一个好觉,等自己在睡梦中醒来,一切都变了。“你们家宝宝查体的时候发现背部有一个囊肿块,咱们医院这块摸不准,建议你们上大医院看看。”医生的一句话让肖莎莎心里凉了半截。一天月子没做的她,带着儿子就来到了省城大医院。“放心吧,新出生的小孩是纯阳体,一般没啥大毛病。”婆婆一个劲地在一旁安慰,可检查结果还是把整个家拖向了万丈深渊。

“‘脊髓炎膨出’,这种病发病率全球只有万分之五,属于罕见病里的罕见病。”肖莎莎听见全球罕见的字眼一下子瘫倒在地,虚弱的她一直抓着医生的衣角哭诉:“医生,求求你救救他,他才是个刚出生第二天的孩子。”

“马上安排手术吧,要是再耽搁,以后孩子恐怕神经系统也不好,四肢和大小便都会不受控制。”医生的话温柔而坚定。肖莎莎坐在冰冷的长椅上,产后的恶露滴湿了整个裤腿,可自己却浑然不知,心里只想着如何救好刚出生的娃娃。

儿子刚出生还没有落户,连个医保都没有,丈夫只好把家里的所有积蓄都拿出来,还借了很多外债。没过多久,儿子强强被推进了手术室,接受了脊髓栓塞手术。好在手术很成功,一家人终于长舒了一口气。在观察了几天后,肖莎莎抱着儿子回了农村老家,进入了漫长的康复期。

“乖宝宝,快长大,妈妈怀里不害怕。”,哼着儿歌仔细端详着儿子,小小的脸蛋上满是白白嫩嫩的婴儿肥,肖莎莎特别想上去轻轻亲儿子一口,可又怕自己嘴里的细菌会传染给宝宝。那段时间肖莎莎付出了全部的精力,全部的耐心,甚至以后儿子上哪个幼儿园心里都有了打算。可老天偏偏没有祝福这对母子,开始时强强只是吐奶食欲不好,到后来情况越来越严重,没办法肖莎莎只好带着强强又来到医院。

经过核磁检查,强强被确诊“脑积水”,并且因为脑积水导致“落日目”等,这些怪病肖莎莎连听都没听过。根据医院的治疗方案,强强要先做脑积水手术,然后要再经过几年的康复治疗。

旧债未平新债又起,肖莎莎又借钱给强强安排了脑积水手术,原本以为手术后的事情都好解决,可医生的话瞬间让肖莎莎明白更难的事情还在后头。

“康复治疗要好几年时间,好多家属各方面原因半途而废,那个治疗费用比这个十个手术费还高。”肖莎莎傻了眼。

为了给儿子做手术,两口子把吃奶的劲都使了出来,以后的路真不知道该如何走下去。看着怀里软软糯糯的强强,肖莎莎不甘心,他决定赌上全家的身家性命也要搏一下儿子的未来。

家里能卖的全部卖了,土地也流转承租出去,肖莎莎带着全部的希望和强强来到了康复中心,可身上所有的钱还没够强强三个月的康复费用,无奈肖莎莎只好含着眼泪抱着儿子回了老家。

对于强强来说,他康复的希望在医院,而不是在这交通闭塞的小山沟里。

回到家后的强强情况变得越发严重,说话迟钝、大小便失禁,这些病症每天都在折磨着他刚满4岁的幼小身躯。“感觉儿子在招手向我求救,他好像在说妈妈救救我,可我却一点办法都没有。”看着儿子憋红的小脸,肖莎莎的心仿佛都在滴血。

眼下强强连康复治疗的门槛都够不到,最急迫的是马上要进行二次脑积水手术,可肖莎莎就算使尽浑身解数也很难再把儿子送进手术室,对于中断了的康复治疗,肖莎莎连想也不敢想。

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