86岁、患重度慢阻肺病23年、住院仅5次，至今身板还是很硬朗，被医生们称作“抗病奇迹”……在《看呼吸》患者群的交流中，李爷爷身后的故事引起了我们深深的好奇，他究竟是如何做到的？特别感恩和幸运的是，李爷爷的女儿李女士接受了我们的专访。
父亲退休后忽然变“娇气”了，一查竟是重度慢阻肺病20多年前，年仅60岁的父亲刚刚退休不久，记得有一次我们一家人去爬山，刚爬一会儿父亲就说自己上不来气、浑身没劲儿，我当时觉得特别诧异，他以前的工作是负责小麦育种，从播种、收获到脱粒、研究，这么多繁重的工作他都扛得住，怎么刚退休就变“娇气”了？之后每次出去他都不愿意走动，总是喜欢找个地方坐着等我们，家里人都觉得他可能是年龄大了、体力正常下降了，所以也就没太放在心上。
就这样又过了两三年，有一天，父亲在家里突然喘的特别厉害，脸憋成了紫红色，把我们都吓坏了，以为他是突发心脏病，就赶快开车把他送到了附近医院的心内科，结果检查之后也没找出问题。后来又请了呼吸科的医生来会诊，才知道父亲已经是重度慢阻肺病了。看到诊断结果，我的脑海里瞬间浮现了三连问，“慢阻肺病是什么？以前怎么没听父亲提起过？能治好吗？”
“危险其实已经潜伏很多年了，现在已经没有办法治愈了，并且可能越来越严重…… ”听完医生的讲解，我才明白父亲生活里早已出现了慢阻肺病的“元凶”：烟龄二十余年、常年接触工作环境里的扬尘。
我不知道父亲准确的烟龄，但是隐约记得我大概四五岁的时候就看到家里有很多烟头，这样算来，在确诊慢阻肺病之前，他抽烟少说也有20年了。
父亲年轻的时候经常到扬灰场把小麦种子收回来做研究，所谓“扬灰”就是把借用风力吹去麦子不饱满籽粒、麦秆以及麦糠，这个过程中难免会产生很多粉尘，我怀疑他的病和工作时吸进来的粉尘也有关系。
因为一次急性发作，我们真正认识到了规范治疗有多重要有一年临近春节的时候，父亲咳嗽明显比平时严重了，以前只是早晨咳几声，那两天动不动就咳，而且连穿衣服、从床上坐起来都有点喘不上气。一开始我们还以为他只是因为天冷着凉了，结果吃了感冒药也不管用，想起来测血氧的时候发现数值已经很低了，我记得只有七十多，这才想到可能是慢阻肺病急性发作了，我们赶紧叫了一个救护车把他送到医院。
当时医生说需要上无创呼吸机，但是因为父亲之前都没有用过，所以他特别抗拒。医生告诉我们，如果不用无创呼吸机，以后更严重了说不定就要割开气管用有创呼吸机，父亲这才愿意配合。刚住院的那几天，他的情况不是特别理想，医生甚至让我们要做好思想准备，好在经过两个多月的治疗，父亲顺利出院了。这次的急性发作也让我们吸取了教训，明白了严格遵医嘱规范治疗有多么重要。
家里有块父亲专用的黑板，用来记录每天吃药的情况想想父亲辛苦打拼了几十年，终于退休能好好休息了却确诊了慢阻肺病，我的心里泛起一阵酸楚，决定以后一定要尽己所能给父亲最周到的照护。
除了慢阻肺病，父亲还有牛皮癣、前列腺炎等其他疾病，所以每天吃的药比较多。为了让父亲按时服药，我和哥哥姐姐给他买了一个“药品阴凉柜”，和药店专用的柜子一样，能调节温度和湿度，不用担心药物变质。
不同的药分层放，每层下面都写着药名，这样一目了然，找起来很方便。我们兄妹三人轮流着每半个月到一个月检查一次药的有效期和存量，发现有快吃完的药就及时补充上，检查的时候会认认真真地对柜子进行清洁和消毒。
家里还有一个和餐桌差不多大的黑板，上面画了一个打卡表，专门用来记录父亲每天吃药的情况。表格的第一行是周一到周日的日期，最左侧的一列写着药物名称和每次应该吃的剂量，父亲吃完一种药我姐姐就在对应的位置上画个对勾，这样既能避免重复服药，也能确保不遗漏。
△李爷爷的用药打卡表
在《看呼吸》上学会了呼吸操，每周带父亲一起练我自己家距离父母家比较远，而且我现在工作很忙，有时每周只能休息一天，但是只要空闲下来就回去看看父亲，推他到公园呼吸新鲜空气。有一次，我偶然间在《看呼吸》公众号看到了一位专家分享的呼吸操，这是我第一次知道什么是呼吸康复。后来我就跟着视频学习调节呼吸模式的方法，练习站式、坐式、卧式的呼吸操，自己学会了之后，周末回去就带着父亲一起练。
△李爷爷在做呼吸操
我还给父亲买了“三球式呼吸训练器”，父亲最初吹气的力量很微弱，小球刚飘上去就掉下来了，但是我每次都会鼓励他，就算一周练一次也总比完全放弃要好。
一天坚持20个小时的低流量吸氧，从未擅自改变氧浓度、氧流量以及吸氧时间父亲病情之所以控制的很稳定，不仅是因为有我们兄妹三人细心照护，也离不开他们二老的严谨和自觉。这几年父母大部分时间都待在家里，但是他们好像比以前更“忙”了，每天都在研究怎么科学地饮食、氧疗、记录身体状况。
父亲现在的身体能比六七十岁的人都硬朗，“合理饮食”一定帮了大忙。听说很多慢阻肺病的患者都吃不下饭，但是我父亲的胃口很好，而且特别注重均衡膳食，即使是早餐也绝对不糊弄，每顿饭都按照“二高一低：高蛋白、高脂肪、低碳水化合物”的原则进行搭配。鸡蛋、虾、鱼、牛肉等含有优质蛋白的食物，以及胡萝卜、芹菜、菠菜等高维生素、高纤维的蔬菜，他都很喜欢吃。
△李爷爷的早餐
可能是受多年科研工作的影响，父亲做任何事情都一丝不苟，包括非常严格地遵照医嘱进行氧疗。现在他一天差不多要坚持20个小时的低流量吸氧，从来都没有擅自改变过氧浓度、氧流量以及吸氧的时间。父母在家里囤了很多装备，包括两个氧气罐、三个制氧机、一个便携式制氧机以及一个呼吸机，就是怕突然断电的时候手忙脚乱。
每天坚持记录身体变化，“患者日记簿”帮医生快速清晰了解病情父亲平时还很关注自己的身体变化，每天除了留意咳嗽、咳痰、呼吸困难等症状，还在固定的时间点监测血氧、体温、心率，并且会认真地记在本子上，久而久之就形成了属于自己的“患者日记簿”，每次去医院复诊的时候，这个小本子都能帮医生清晰、快速地了解病情。
△李爷爷的日记簿
另外，父亲的心态对治疗应该也很有帮助，他虽然不太爱说话，但是内心很坚强。这些年呼吸不顺畅、一动就喘、生活处处受限制，我们都明白他不好受，但是他从来没有抱怨过，而是把精力都放在当前的治疗上。
我猜有些朋友看完父亲的故事会觉得“这太难做到了”“一般人学不来”，但我想说的是，“很多遗憾都源于想得太多却做得太少”。
事实证明，“治疗没有白走的路，每一步都算数”，20多年来，父亲的病情基本上没有大起大落，医生也说他的情况真的很难得，已经算得上是奇迹了。
患者故事征集
在过去两年里，《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验，比如，72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事，一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……
有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识，还有人汲取了面对困境的力量。为继续传递这份力量，真诚地欢迎所有患有呼吸慢病的朋友们联系我们，讲述您生病、看病的真实经历，或其他与健康相关的有趣体验或感悟，我们将会根据您讲述的内容撰写成文章。大家也可以将自己的经历写成故事，并发邮件至editorkanhuxi@163.com投稿。
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