癫痫病友在长期与疾病抗争的过程中应该加强自身对疾病的认识和学习,掌握疾病的发病特点及科学的管理方法,其中定期复诊和动态调整治疗方案是癫痫有效管理的必要措施。
复诊前准备发作症状的观察与记录仔细观察发作形式,尽可能用手机、摄像机等将患者的发作过程记录下来,这样对于医师的诊断非常有帮助。
录像时要注意,尽量光线充足,避免遮挡患者,摄像时要包括患者全身整体情况、面部以及发生癫痫发作的主要部位(比如抽搐的肢体、口角等)的清晰影像。
患者发作时,亲属一定要尽可能观察患者的发作情况,包括眼睛是否凝视、向哪个方向,头是否扭转、向哪个方向,脸色是否发青、发白、是否口周发紫,是否吐沫或者唾液增多,肢体有无僵硬、抽搐、是否对称,有无大小便失禁。
发作后是否非常疲劳、困倦,肢体是否无力(对称还是不对称),有无呕吐,刚发作后是否说话口齿不清等等。
如果患者是成年人或者青少年,发作时意识未完全丧失,发作后应尽可能记录下发作刚开始或者即将开始时的所有感受或者异常动作、行为等。
癫痫日记:癫痫病友和家属应该在医师指导下,养成记录癫痫日记的习惯。特别需要记录癫痫发作的时间、持续时间和严重程度,癫痫发作有无诱因,服药情况等等。每次复诊时提供给接诊医师查看。
辅助检查准备:脑电图:如果已经连续2年没有发作,复诊前最好复查一次长程脑电图(>4小时,包括清醒期和睡眠期的)。如果最近发作增加,而且近期(3月内)没有做过脑电图,最好复诊前复查一个长程脑电图。
有条件的病友最好在具有脑电图技师和癫痫专业医生资质的医疗单位做,脑电图应该是包括清醒以及至少一个完整睡眠周期的图,而且最好是非药物诱导的自然睡眠。
同时应要求脑电图医生尽可能多打印一些原始图,尤其是清醒时的背景、发作时的以及当地医生认为有异常的图,这样可以避免遗漏异常放电,也方便医生分析病情。
影像学及其他检查:可在当地正规医院或者就诊医院提前预约复查头颅CT/MR等检查,同时一般癫痫患者常规需要进行血、尿常规、肝肾功能、电解质、以及空腹血糖检查,有条件可以复查血药浓度。外地病人亦可提前在当地做好准备。
复诊时的注意事项携带复诊材料:
带齐所有既往就诊的资料,包括脑电图、头颅磁共振或者CT片子、所有的化验单。
特别注意颅脑术后的患者必须携带术前的所有影像学资料(如头颅CT/MRI/PET等等)和手术相关的资料(出院小结、脑电图资料、术后病理单等等)。
最好是能够按照时间整理发作情况和用药情况的书面材料,以免在就诊过程中遗漏想要介绍的病情和要问的问题。在癫痫日记中写好或打印出准备要问的问题,最好每个问题下面预留出足够的空间以备记录。
描述病情:
应尽可能向医生仔细描述发作的情况,尤其是发作即将开始或者刚开始的情况,比如是否有异常的感觉、动作或者行为,最先开始出现抽搐的身体部位等。
如有癫痫相关的共患疾病,应如实描述,避免遗漏。或者合并其他疾病,或者正在共用什么药物?儿童患者的学习情况,成人患者的工作情况?儿童患者的发育情况?是否有其他精神行为异常?是否有睡眠障碍?
还要详细叙述,自上次就诊治疗以来患者的疾病控制情况,发作演变情况以及患者神经精神行为方面的其他任何变化,还有可能的药物不良反应等。
接受颅内病灶切除的病友,需描述是否有头晕、头痛、失眠?是否有大小便失禁症状?是否有听力、视力改变?是否有肢体活动及感觉异常等等。
记录医嘱就诊过程中应该尽可能听清楚医生的所有医嘱,如果有不明白的地方一定要问清楚,最好可以用纸笔记录下来,切忌自行变动治疗方案,以免造成严重后果。
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