小编按：
2024年6月18日是第20个「孤独症骄傲日（Autistic Pride Day）」。孤独症（Autism），又称自闭症，是一种神经系统发育障碍，与障碍相关的脑部改变在胎儿时期就已经发生。孤独症的两大核心表现为早发的「社交沟通障碍」和「重复局限行为」，常伴各种共现障碍[1]。
公众号「青衫Aspie」是目前国内最为成年孤独症谱系障碍（Autistic Spectrum Disorder, ASD）人士所熟知的科普互助平台，它的创始人青衫正是一位孤独症人士，在本文中她讲述了自己在成年后了解孤独症谱系障碍、自诊并确诊的故事。
与青衫的故事相似的事情发生在许多人身上：在生活的困境中艰难前行很久之后，最早的探寻始于从科普、书籍与幼时回忆中得到的自我诊断：在当下环境与诊疗资源下， 大多数孤独症人士自我了解与和解的第一步，只能依靠自己。随后则是不乏曲折地寻求医学上的确诊与社会上的支持：在确认自己的与众不同之后，慢慢学会让一颗独特的心在这世界上安顿下来。在此之后， 一些人走得更远了一些，投身于孤独症谱系障碍的科普之中，回过身来帮助仍在困局中的同伴们迈出当初自己花费许多年的第一步。
青衫形容自己希望为世界上其他孤独症人士的做些什么的心情：「就像偌大的天地间，一个小小的阿米巴状黏菌向不知身在何方的同族伸出了小小的触手」，作为孤独症人士中的一员，她切身明白孤独症谱系障碍科普与成年确诊的意义所在：重新认识自己，解开对人生的困惑与迷茫，将过往人生中加具在自己身上的负担卸下，完成与自我的和解，以此为新起点，重新出发去向未知的人生。
[1] 对话青衫：孤独症，不止「星星的孩子」| 协和八正文共：3758字
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星期二的午饭后上课前，我坐在没几个人的教室里，打算用上课前的时间看点有趣的案例。
今天看什么呢？对了孤独症貌似很火，让我看看这是什么。
随着词条的滚动，我从好奇变为疑惑和震惊。因为孤独症的临床表现，就像在观察小时候的我啊。
孤独症谱系障碍的核心表现
我找来了权威的精神障碍诊断与统计手册的最新版（DSM-5）里面的诊断标准。孤独症谱系障碍的核心表现被分为两大类：
01
早发的社会交往能力及沟通能力的障碍
▴ 社会情感交互障碍，比如异常的社交方式、难以进行正常的有来有回的对话、不常与他人分享自己的情绪及爱好、不能发起或回应社会交往行为。
我鲜少主动发起社交，也尽可能回避所有能回避的需要社交的场合。我独自一人时便是狂欢...
▴ 发展、维持、理解社会关系障碍，比如很难调整行为适应不同社交场景、很难分享假想游戏或者交朋友、对同龄人没有兴趣等。
同龄人从来和我不对付，我和他们的兴趣少有交集。从来都是朋友选择我，而我永远只进行被动社交...
02
重复、局限的行为及兴趣爱好
*需要满足至少两条
▴ 重复的动作、言语、物体使用，比如单纯的重复动作、总是把玩具摆成一排、旋转物体、重复别人的话语或一些词语等。
我的玩具（小时候）和物品有固定的位置，变动的话我会非常不适；小时候的我喜欢跪在地上像陀螺一样转；我常常会下意识重复别人的话或者读街上的标语和广告牌...
▴坚持一样的安排，对常规的改变不能适应，有一些仪式行为，比如对很小的改变也表现出极度不安、过渡很困难、思维模式僵化、打招呼的仪式行为、需要每天吃一样的食物或做一样的事情等。
安排的改变会让我极度崩溃，小时候的我会爆哭，长大了便只能压制这份痛苦；多年以后，我之前的大学室友告诉我：“我看到豆果子，就会想起你。”因为那时候，我晚上10点钟回寝室的路上，总会在便利店买一盒酸奶和一包混合豆子零食，吃完了就洗漱睡觉...
▴ 高度局限固定的兴趣，这种兴趣与普通儿童相比更加突出、执着，比如专心于不寻常的物体、对特定兴趣的执着等。
我从小热爱绿色和自然，起初的兴趣是古生物学，慢慢扩展到分类学，再在高中的时候扩展到医学。初高中极压抑的时候，我会跑到旁边大学听一节生物学课。我用我对生命科学和医学的兴趣强迫自己学习不那么感兴趣的科目，为了大学能够学习医学。是的，我只有这一个选择，我也必然让它实现...
▴ 感官超敏或低敏，比如对疼痛或温度很/很不敏感、及其讨厌/喜欢特定声音/触感/光线、反复闻或摸物体等。
冲厕所让我崩溃；出生后盖的毛巾被被我从小摸到大，中间换了两次换成同样款式的；很多食品的触感和味道让我直接呕吐...
上述表现须在发育早期就有体现，但是可能要到社会交往的需求超出有限能力后才会有明显功能受损的障碍表现。从我的早期记忆，到妈妈为我记的日记，都反复记录了上述表现：
同龄小朋友对于3岁的我就像npc，我会从滑梯上滑下来撞在没来得及起来的小朋友身上；我不敢站在卫生间的矮台阶上上厕所；我会在上课的时候突然跳起来；我不午睡，会自言自语、玩手、看被子上的图案；妈妈说科学宫也有恐龙化石，到了却发现只有物理实验而哭闹一下午；我也会因为妈妈说饭店有竹筒饭但是卖完了而再哭一个下午...
因为我的身体健康问题，我仅仅上了个位数天数的幼儿园。幼儿园让我摸不着头脑。为什么不困也要睡觉呢？为什么安排老是变动呢？为什么我要在和家里不一样的时间吃饭呢？
我觉得幼儿园很愚蠢，也有幸一直待在家里看书，以及做我外婆的杠精。我对恐龙的热爱和疯狂哭闹反而让科学宫两位之前讲解化石的工作人员青眼有加，一定要请我吃肯德基，告诉我妈妈一定要好好培养（虽然我全程还在哭）。
我的前20年人生，就这样可以被短短的几行字概括。DSM-5的诊断孤独症谱系障碍的两大表现，就是我的痛苦、我的个性和我的热爱的缩影。以至于10年后，我仍然记得那个星期二上管理学课前的中午，喜欢看医学案例的我在对号入座后的震惊、释然和悸动：
原来我不是一个特例、一个异常值、一个人类世界里的异类。有那么多人和我一样，分散在世界的不同角落里。
迟来的了解与和解
那几天我做了我能找到的量表，看了我能找到的各种资料，买了亚马逊上一本有着美丽的绿色背景和绿裙女孩拥抱天空封面的书《阿斯伯格女孩》，并内心充满激荡。
我进一步阅读了关于孤独症的论文，并且选择了神经科学作为我的研究方向。根据DSM-5对于障碍严重程度的分类，我属于level 1，存在社交和重复局限行为相关的障碍，需要一定的支持。但是，还有很多人属于level 2/3，他们有更严重的障碍，很多人（约45%）同时有智力障碍和语言障碍，需要更大量甚至非常多方位的支持。我想为他们做些什么，让他们也可以更从容地面对这个世界。
就像偌大的天地间，一个小小的阿米巴状黏菌向不知身在何方的同族伸出了小小的触手。
我激动地把这个好消息告诉亲友，告诉同学，包括讨厌我的人。没人了解这是什么，但我不在意。我终于发现了我自己，这就够了。
我看的资料和书籍，就像是自己的使用说明书。根据柳叶刀2013年的综述，孤独症谱系障碍人士中42-56%存在焦虑障碍，12-70%存在抑郁障碍，8-30%存在癫痫，9-70%存在消化系统障碍，50-80%存在睡眠障碍，28-44%存在ADHD，多达79%存在运动障碍…还有强迫障碍、进食障碍、精神病性障碍、抽动障碍等其他常见的共现障碍。
依照这份说明书，我一个一个去处理我的各种障碍，我就医，用药，寻找我的破局之法。然而，作为大学生的我很是吃不消抗焦虑药物的价格，去看焦虑障碍同时和医生说孤独症谱系障碍的时候还被医生的刻板印象创。最终，我还是在读博士的时候才就诊用药，彼时我焦虑抑郁障碍已经非常炸裂。
1
我得到了处方的抗抑郁药物，控制住了焦虑和抑郁障碍
2
我强烈要求诊断ASD，并在我的一再坚持下改变了医生的刻板看法。我在不同的医生那里获得了4次孤独症谱系障碍的临床诊断
3
我的家庭医生要求我参加干预进食障碍的项目，在严格痛苦的增重过后，我感到精力更充足了，同时也学习了关于咀嚼困难和社交活动时进食的技巧
4
我参加physical therapy（复健），让我的核心力量更强，更好控制自己的身体
5
我参加了peers成人职业方面的临床实验，学到了好多我从前并不知道的社交潜规则，还和我的同伴教练成为了好友
6
我从学校残障人士支持中心获得了支持政策（单独考场、作业延时），还有一个实时语音转文字的app来帮助我的听觉处理障碍
在成年期，很多小时候的障碍自行随着我的年龄增长而逐渐消退。
1
我不再有极其严重的便秘
2
我不再有严重的入睡困难
3
在9岁左右，我终于学会了擤鼻涕、吐痰和吞咽药片
4
在24岁左右，我觉得我的声带、手和动作控制能力都比更小时候要进步得
5
我也不像小时候超敏那么严重了，但是我还是保证出门包里有耳塞
现在，我可以在外面进行不太尴尬的社交，虽然我还是每次都会非常疲惫，尽可能回避社交场合，尽可能不打电话。
我的挚爱“特殊兴趣”成为了我的专家知识，让我现在能工作并热爱着。
我交谈的时候看对方的嘴巴，既看起来像在看眼睛，又可以读唇辅助我的听觉处理问题。虽然有一次遇到一个牙不好又嚼口香糖的人差点原地吐出来。
我也很感激生活中的各种支持：
1
理解的家人，和伴侣的相互支持
2
非常有耐心的朋友和极长期的友情
3
微软ppt可以选择字幕
4
去看演出但是没带耳塞，工作人员马上为我找了耳塞
5
可以摇晃自己，摆弄东西自我刺激
6
残障人士厕所（空间更大），可以让我短暂缓解社交压力...
我仍然存在障碍，但我知道如何去获取帮助；以及，在合适的时候帮助别人。
现在在我的家里，我在洗衣机小间的门上贴了一幅“孤独症意识”的旗帜。每次我洗衣服，我都可以愉快地看着衣物的转动和泡泡。这就是我生活中美妙的孤独症专享时刻。
青衫家中的洗衣机小间
在科普的一开始，我选择讲自己的故事。后来，我意识到了医学界和大众间的信息差，进行以循证医学为基础的科普。
很多人会问我“你认为xxx“，我的回答永远是“这不是我认为，而是根据文献xxx。”为了确保准确无误，我的文章、群聊和邮件里有好多引文。在回答别人的问题前，我也经常重复查看文献确认我的记忆准确无误。我知道这种行为社交上可能有点尴尬，但是我觉得对于科普来说，循证和准确是最重要的。
在科普的过程中，越来越多的小伙伴加入我们，做彼此的港湾、做志愿者、分享自己的故事。我曾经无数次在压力大应激的时候，收到公众号留言的暖心话语。You make my days.
青衫Aspie，就这样和我一起，从本科毕业前到博士毕业后。
我也看到了国内对于孤独症谱系障碍非常令人欣慰的进步：
1
更多的人通过了解孤独症，进一步认识了自己
2
更多的人找到了组织和同族交流
3
更多的医生可以诊断成人的孤独症谱系障碍
4
更多自倡导的声音
5
更多关于孤独症谱系障碍的报道和公益活动
作者后记
这是我想和诸位医学生分享的一些可能是陈词滥调的小tips：
1. 教科书是局限的，看临床案例、综述和临床共识/指南对事件帮助更大；
2. 保持批判性思维，医学是一个需要不断更新知识的学科，同时也需要对信息的来源、可靠性加以鉴别；
3. “见病不见人”是大忌，无奈的是这很常见。我曾见到好多医生试图将人往模型里套，并指责对方不符合模型。大多数时候，这来自于医生落后的训练和信息来源；
4. 每一位患者/来访者都是独特的，可以有很大的个体差异。医学对不同性别、族群、基因型的临床表现、药物效果及副作用等尚缺少大量信息，不过令人高兴的是，现在医学界已经越来越注重个体差异在临床实践中的重要性，比如男性和女性的心梗表现差异、药物反应差异等。
道路漫长，但是我们会慢慢走下去
我是青衫，感谢阅读我的故事
参考文献：
[1] Lai MC, Lombardo MV, Baron-Cohen S. Autism. Lancet. 2014 Mar 8;383(9920):896-910. doi: 10.1016/S0140-6736(13)61539-1. Epub 2013 Sep 26. PMID: 24074734.
[2] American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425787
[3] 「什么是孤独症？」, 青衫Aspie
[4] 「对话青衫：孤独症，不止「星星的孩子」| 协和八」, 协和八
本文由协和八×上海联合健康管理研究院联合发表
作者：青衫
编辑：当归不归
