文|安染
编辑|安染
“有人一生布满荆棘，但人们会用爱将其填满”。
直播平台上，刘燕每天都会把摄像头对准躺在床上的儿子直播，但她这样做并不是把儿子当噱头，而是为了救命。
儿子刚出生被检查出患有基因罕见病，医生断言他活不过2岁，而勉强维持生命的药也高达70万一针。
对于刘燕来说，她的人生从儿子出生那一刻开始，彻底坍塌了。
但她不信命，她在家里“自建ICU”，每天坚持直播救子，她以一己之力书写了母爱的伟大，创造了医学奇迹。
被医生预言的儿子到底的了什么病？作为母亲的刘燕又是怎样创造奇迹呢？
不幸的开始2019年9月，常德第一人民医院的重症监护室里，刘燕夫妻正趴在玻璃上呆呆的望着屋内，一墙之隔，病床上躺着他们只有9个月大的儿子航宝。
对于刘燕来说，这是他们一家人在ICU度过的第140多天，病床上的婴儿个头不大，却浑身插满了各种各样的管子。
静悄悄的屋内，各种各样的医疗器械正在呼呼作响运作着，对于航宝来说，这是他悲惨生命延续，也是他能活着的唯一证明。
刚出生时，刘燕就发现航宝有些奇怪，他全身瘫软手脚无力，似乎和一般孩子不太一样。
信息来源：华声在线，链接已附文末
起初刘燕还以为孩子只是肌无力没想太多，直到产后体检，医生告诉她航宝肌张力极低需要立马做康复。
然而一个月的康复训练结束，航宝肌无力的状况并未缓和，在医生的建议下刘燕来到湖南做基因检查。
结果出来后，刘燕感觉天彻底塌了。
航宝被确诊了一种十分罕见的遗传性基因病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。
十万分之一的概率被航宝遇上了，也从这个时候开始，这个普通的家庭彻底陷入了痛苦的旋涡。
从2018年底，航宝一直住在医院里靠着各种机械维持正常生命体征。
直到2019年，医生告知有一种进口药可以对航宝进行治疗，但这种药价格昂贵，一针都要70万。
70万一针的救命药对于这个家庭来说无法承受，可如果不治疗，刘燕做不到眼睁睁看着航宝的病情持续恶化。
那么对于刘燕来说，儿子的未来她又该如何选择呢？
夫妻同心，创造医学奇迹从确诊后，航宝的生活就离不开各种续命的机器，因为呼吸无力他只能依靠呼吸机辅助均匀呼吸。
在刘燕来到家里，航宝有一个属于他自己的“特殊房间”。
屋子内摆满了各种各样的医疗器械“呼吸机、咳痰机，雾化机和吸痰器等等”，器械旁边的置物架上摆满了纱布等各种药品。
远远看去，这里像极了一个简易的重症监护室，而对于刘燕来说，在这间简易的“ICU”里，刘燕仿佛预见了自己的后半生。
信息来源：湖南卫视，链接已附文末
或许对她来说，自己和航宝这辈子都要在这个小小的屋内度过，自己的后半生为了儿子的健康而活。
从2020年8月份开始，刘燕就决定把航宝从医院里接回岳阳老家，她购买各种各样的设备和药品，开始全天24小时守护在儿子身边。
而之前医生说的进口药，注射一针70万，还没法用医保报销。
70万一针，像航宝这样的情况，第一年就需要打6针，6针420万，前四针还需要两个月之内打完。
“70万、420万、2个月”这一串数字这对于刘燕这样普通的家庭来说无疑灾难。
可即便如此，为了孩子的生命，刘燕还是变卖家产各路筹钱，刘燕翻遍了手机四处借钱，在一个母亲眼里，面子和钱根本就没有孩子的性命重要。
短短两年内，刘燕就筹集到了将近300万，而航宝也陆陆续续打了8针，接受了三个疗程的治疗，花费了218万。
母亲的坚持和努力下，一针针昂贵的进口药打下去，航宝的命保住了，也打破了医生曾断言他“活不过两岁”的预言。
可令人感到不解的是，航宝已经注射了进口药物，为何还需要靠着这些机器维持生命呢？
为爱续命根据湘雅医院的刘医生表示，因为航宝所患的这种疾病属于最严重的Ⅰ型弱。
婴儿刚出生6个月内就发病，婴幼儿身体孱弱，伴随着没有吞咽能力、呼吸能力弱和身体柔软等症状。
信息来源：咸阳禁毒先锋，链接已附文末
再严重一点像航宝这样，就是连说话都无法完成，整个身体只有眼珠能灵活转动。
并且这种疾病伴随的并发症是肺部感染，稍不注意随时都有生命危险。
而对于刘燕来说，从航宝刚出生被确诊那一刻开始，他的性命似乎就已经被挂在了尖刺上岌岌可危。
最严重的时候，一天能被下好几次他病危通知书，但她作为母亲，看着怀中呼吸孱弱的孩子她痛心不已。
而之前医生之所以告诉他航宝活不过2岁，正式因为医生明白这种疾病有多严重，而航宝如果不及时治疗，将会永远丧失运动能力。
在航宝生病之前，父亲黄将是装修工，平时就在家附近接点项目，刘燕在家里做做微商日子还算可以。
但自从有了航宝后，夫妻两人的全部精力都放在了孩子身上，一天24小时，夫妻两人轮换交替在房间里呆着。
因为航宝身体原因，他没法像正常孩子一样吃饭，只能喝纯净水，吃流食，因此每周黄将都要出门去镇上去采购一星期的食物供航宝生活。
丈夫出门，刘燕就在床边顶着仪器观察航宝的情况，还记得有一次，黄将出门买药的间隙，刘燕却突然打来电话说家里出现紧急意外了。
顾不上与医生多交谈，黄将骑着三轮车急忙朝家里赶去。
原来刚才航宝出现了掉氧情况，吓得刘燕不知所措，很快她发现航宝的嗓子被浓痰卡住咳不出来。
几乎瞬间，机器上发出了心率过高的警报声，航宝整个身体也变得颤抖起来，开始翻白眼、嘴唇发乌，脸憋得涨红。
夫妻两人手忙脚乱的一顿操作下，航宝抖动的身体逐渐安静下来，从仪器上显示心率稍微回复了一点。
炎热的屋子内，航宝的呆滞和刘燕的慌张总是在时刻上演着。
对于刘燕来说，花费了200多万治疗后，像这样的意外情况航宝还是不断发生，刘燕有些崩溃，对于这个普通的家庭，航宝的未来她不知到底怎么办。
作为父母她们不希望孩子以后会被异样的眼光看待，或许当初他们也没想过这个病会这么难治。
但作为父母，她们始终没有放弃治疗，他们用爱和希望为航宝延续了生命。
因为航宝的治疗费用昂贵，刘燕也利用之前干过微商，懂一点直播，她开始发布一些小视频在网上。
幸运的是有不少好心人都给他们募捐筹钱，人们的爱心助力也帮助航宝不断的延续生命。
不管怎样，这个家庭创造了奇迹，打破了曾经医生说活不过两岁的预言，而对于刘燕来说，未来不管情况如何她都会坚定的走下去。
参考资料：
1. 湖南卫视：《寻情记：夫妻自制“重症监护室”，直播救子能否再创奇迹？》
2.华声在线：《9个月男婴患罕见基因病，家长直播平台发视频求爱心捐助》，2019-9-7
3. 咸阳禁毒先锋：《孩子被断言活不过2岁，农村父母家中自建ICU，直播救子创医学奇迹》，2022-3-2
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