患上渐冻症4年后,他赌上自己的遗体,为50万渐冻症患者拼最后一次

正经婶儿吖 2024-11-01 17:34:45

宣布自己“已经在准备身后事”的消息冲上热搜后。蔡磊就成了一颗在飞速降落中燃烧的陨星。有种紧迫感,时间不多了,他要赶紧找到研究项目的接班人。

项目是关于渐冻症的新药研究。蔡磊既是主导人,也是渐冻症患者,活体实验样本。有一款药物在他的推动下已经进入实验阶段。虽然这一切可能已经来不及改变他自己的命运,但蔡磊希望至少为后人做好准备。上个月26日,蔡磊在一档采访里说:我可以完全接受死亡了。患上渐冻症4年后,蔡磊的喉头肌萎缩了一半,说话越来越吃力。

但他的声音越来越坚定。“我什么时候死,早就不关心了”。“我希望我依然是一个有企业家精神的创业者。”他和团队一起倾家荡产建立了全球最大的渐冻症患者科研平台,设立了慈善信托,组织了遗体捐献。此外,从去年开始蔡磊已经在物色项目接班人。他想,即便他不在了,人们也能记住这份精神,继续关于渐冻症的研究。

但也是上个月,他4岁的儿子不知道从哪里听说了消息,追着问爸爸你是不是快死了。蔡磊十分生气。他忍不住吼了儿子,仿佛纯真的儿子撕开了他努力缝合好的创口,戳破了一些真相。

2019年确诊渐冻症的时候,蔡磊也曾这样问过医生,是不是要死了。医生用两只手比划了一个不足20厘米的距离,“还有这么长的生存期”。走出诊室,在住院部蔡磊看到了这么长是多长。患者们一动不动地躺着床上,靠4000元一盒的力如太延缓生命。延缓生命的意思就是无法缓解病情,机能依然一点一点在失去。直至不能自己吃饭,不能自己穿衣,不能开口讲话。最终语言、运动、吃喝拉撒的信息全部通过喉咙部位的一根管子传递。没有尊严,没有任何体验。面对这一切,蔡磊的大脑蹦出四个字:人间炼狱。

在这之前,他很少来医院这种地方。作为京东的肱股之臣,商界的强人,他可以每天加班到10点,周六日都不带休息。最巅峰的时候,花费45天,他带着团队就搞定了其他团队需要10个月的工作任务。朋友称呼他为工作机器,铁打的机器。但是机器还是出了问题。那是2018年底,蔡磊患上了渐冻症。彼时他左胳膊的肉突然开始24小时不间断震颤,几个月后震颤越来越严重。去医院检查不出病因,以为是疲劳过度。直到2019年的秋天,樊东升医生告诉他,这是渐冻症。

对于一个事业处于上升期的精英来说,这是致命的打击。蔡磊不愿意承认,确诊之后他便回到了工作岗位。该发邮件发邮件,该开会开会。直到忙碌之后身体的病痛再次找来,蔡磊终于妥协了。自己患的就是渐冻症,治不好的渐冻症。但是他没有沉沦,而是选择与疾病战斗到底。不仅救自己,还要利用自己的人脉资源去拯救病友。

重启人生的原因有两个,一是他为了不拖累妻子提出离婚,被妻子骂了回去。二是住院之后,他遇到了一个河南病友,老朱。老朱40岁,妻子没有工作,家里两个孩子在上学。他告诉蔡磊,自己的打算就是能多撑几个月,这样能多领几个月工资。说话又问蔡磊,是否介意晚上睡觉打呼噜。蔡磊说,“当然介意,不过我先睡了就没感觉了。”晚上11点半,蔡磊忙完个工作扭头发现老朱还没睡。老朱说,等你先睡呢。因为这件小事蔡磊和老朱成了朋友,两人一块站在病房的窗户前,楼下有一个流浪汉定点来捡垃圾。老朱每次都看的感动,蔡磊感觉到了老朱的感动。渐冻症病人不会只有症状,还有一些别的东西。

“而我比他们强,能力比他们强,资源比他们多,是不是为他们做些什么?否则大家都在等死。”

蔡磊立马决定利用自己的人脉和能力,包括自己本身,去推动渐冻症研究。他将这称之为自己的“最后一次创业”。

但外界看来这无疑是一种痴人说梦。毕竟人类过去的历史里,渐冻症课题已经花去了无数美金,但至今连病因都没研究透彻。有人笑他傻,本可以躺在床上享受前半生奋斗带来的成果,留给妻子儿子无数遗产。也有人质疑他的动机,资本家会这么好心吗?蔡磊顾不上解释,“我不觉得好多事情有那么的复杂,做就行了。”做就行了,是蔡磊从小就信奉的道理。他出生在河南商丘一个军人家庭,从小父亲便告诉他,生活需要奋斗。上了学他又是一名标准的小镇做题家,靠自己勤学苦读考上中央财经大学。

大学毕业后,蔡磊先后在三星、安利、万科打拼,并与2011年加入了京东。那是京东最难的一年,蔡磊每天加班到10点,周六日照常。也是在他手上,京东有了电子发票服务,开出了中国内地第一张电子发票。而现在他选择再次战斗,“战斗到最后一天,到我死亡的一天为止。”

中国大概有50万渐冻症患者,可能更多,他们分散在天涯海角,音量微弱。蔡磊的想法便是把所有患者信息收集起来,做成一个大数据交流平台。在互联网企业工作多年,他很自信能迅速做成这一件事。只是联络病友才发现,病人告诉他的信息远远超过病情所需的内容。他们孤独太久了,背着病人的身份,却从来不被当作人看待。蔡磊就给他们打气,听他们倾诉,常常好多天都在和一个病友沟通。半年时间里,蔡磊认识了上百位病友,他拉了一个群,起名叫“渐冻互愈之家”。下一步蔡磊开始利用自己的人脉给大家求医问药。他又拉起了一支几十人的专业团队,用互联网思维把医生、投资人、药企、科学家、病人全部整合到一起,分享前沿信息。研究成果不少,但都还停留在动物实验或者概念阶段。再问为何不投入继续研发,因为投入与产出不成正比,收益低风险高。加上长达10年的新药研发周期,根本不符合病人只能活2年的现实。情急之下,蔡磊一度迷上了民间偏方。推拿的、画符的、点穴的、气功的,蔡磊一一去拜访神人,也有大师主动登门自荐。可全部没有作用,全部都是骗子。

前前后后蔡磊被骗去了千万积蓄,病情也在一次次“治疗”中恶化。蔡磊觉得不亏,他把这些踩坑的经验发到群里,提醒其他人切勿上当。但是这又回到了原点。还是没有药,还是要靠创新药研发,真正造一款有效的药出来。

而这需要很多很多钱。2021年,蔡磊开始频繁约见投资机构,可大家认为这是打水漂。又模仿国外“冰桶挑战”筹款,参与的人很多,却只筹到100多万。那100万还是蔡磊自己捐的。

从商数十年,蔡磊第一次感觉到钱在疾病面前,永远都不会够。没有办法,蔡磊把他开了11年的车卖了。此后掉入了无底洞,卖完车蔡磊卖了房,再之后卖股票。到最后蔡磊考虑把自己也“卖了”——联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。“打干了自己最后一颗子弹”,蔡磊又想拉着妻子进入直播间带货筹钱。妻子段睿比蔡磊小11岁,大学学的是北京大学药学专业,但之后毅然决然换了赛道,改做外企市场工作。现在经营一家会计事务所。因为爱情,段睿心甘情愿嫁给蔡磊,心甘情愿照顾他行动不便的日常。但也因为爱情,段睿无法接受丈夫偏要自己放弃所爱的,且唯一能为这个家创收的事业。何况,自己上学时已经看够了失败的研究。

蔡磊理解段睿,但是他的团队已经招不到愿意坚持的人了,他能想到的依靠只有妻子。段睿还是加入了直播。蔡磊说,我让她两难了。

段睿说,是很痛苦的,但段睿也打趣说,“都说我俩是战友,战友之情也是需要机会表示的。”

直播间里段睿主要负责介绍产品,蔡磊就在旁边提醒观众理性消费。

赚钱之外,日复一日的直播也有了新的意义。

来直播间下单的很多都是病友,每天能看到蔡磊,这就等于告诉他们,还在努力还有希望。去年蔡磊感染了新冠,两位渐冻症患者千里迢迢赶来看望,他们说:“谁阳了都不要你阳。”当然,也有另外一个意思,“蔡磊,你要赶快让我们能用上药。”在中国平均每天有60多位渐冻症患者去世。蔡磊组建的病友群里,讣告从未间断过,有时连着几小时的噩耗不断。他们大多几个月前还和蔡磊讨论研究进展,几个月后就猝然离世。蔡磊自己的身体状况也越来越差。现在他的上肢已经失去活动能力,肌肉萎缩越来越严重,说话近乎艰难。人坐在凳子上,就像一个过期的面包,仿佛轻轻一按就会塌陷下去,再也鼓不起来。但一个好消息是,一款药物已经进入临床实验,更多的药物已经在路上。有专家分析,是蔡磊的努力让渐冻症药物研发加速了20倍。蔡磊说,加速100倍也不一定成功。他和他的病友们都明白,他们很多人的命运已经无法改变。自己的努力,或许自己根本享不到成果。不过此刻已经不纠结痛苦和失去。继续做下去,为后人做好准备。

“即便我们这一代不能攻克这个病,我们也要为攻克这个病做些有意义的事情。”

这是令人震撼的一句。想起巴尔扎克说:“不幸,是天才的进身之阶,是弱者的无底之渊。”而现在蔡磊他们做的一切早已超越了天才和弱者的范畴。面对医生他们是病人,面对病人他们做彼此的医生。是自救,也是救人,哪怕自己淋着雨,也要替他人撑把伞,让悲观者有力,让无力者前行。此时此刻,蔡磊的战斗还继续。希望有一天,蔡磊和更多的渐冻症患者能身披彩虹。很多事情,我们常常不是有希望才去做。而是因为努力,便看到了希望。就如蔡磊在书中写的:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”不投降,便胜利了一半。

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正经婶儿吖

简介:把世间百态掰开给你看