8月30日，中南大学湘雅医院顺利通过 “多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）中心建设”项目评审，成为全国第二家MS/NMOSD卓越中心，成为病情复杂的 MS /NMOSD 患者的诊疗、多学科疑难会诊和培训诊疗以及管理中心。

卓越中心中国罕见病联盟执行理事长李林康、北京罕见病诊疗与保障学会秘书长赵琳、国家卫生健康委医院管理研究所研究员王春玉与9位项目评审工作组成员参会。李林康理事长线上参与了本次会议。

多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）作为罕见且复杂的自身免疫性中枢神经系统炎症性疾病，2018年被纳入中国《第一批罕见病目录》。二者均好发于青壮年，更多发于女性。约50％的MS患者患者在10年内会发展为继发进展型，NMOSD患者3年复发率高达90%，对社会、经济和个体健康造成重大负担。由于是罕见病，二者均存在延迟确诊的问题，例如中国MS患者中47%的患者不能立即确诊。尽管存在有效治疗药物，但由于治疗费用昂贵、患者知晓率低及不规范治疗等问题，MS和NMOSD患者规范治疗率极低，中国MS患者疾病修正治疗药物使用率仅18%，有近6成患者缓解期无治疗。急需建设罕见病专病规范诊疗中心，以完善诊疗质量管理体系，建立畅通协作机制，发挥区域优质医疗资源带动作用，提高规范诊疗能力。

李林康理事长介绍，在国家卫生健康委医院管理研究所指导下，国家罕见病质控中心、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会发起了MS/NMOSD中心建设项目。项目致力于以评促建，以评促改，全面提升医生MS/NMOSD规范诊疗能力，助力实现MS/NMOSD患者早期规范诊疗和医院分级协作管理的核心目标。中南大学湘雅医院首创湖南省罕见病全病程管理服务，在罕见病的管理、医疗服务、教学科研、临床检验等方面做了大量工作。希望中南大学湘雅医院能成为我国MS/NMOSD诊疗体系建设的重要推动力。

中南大学湘雅医院医务部主任黄长盛教授介绍了中南大学湘雅医院罕见病工作。中南大学湘雅医院是全国罕见病诊疗协作网省级牵头医院、湖南省罕见病联盟主席单位、湖南省医院协会罕见病专委会的挂靠单位，在国家卫健委、省卫健委的指导下，组建多学科专家参与的罕见病专病门诊，并且以疾病为核心，建立罕见病专病联盟，搭建全省罕见病交流学习平台，建立起了一个上下联动，集联合诊疗、培训推广、科普教育等为一体的罕见病综合管理体系。本次评审是对中南大学湘雅医院在MS/NMOSD诊疗领域专业能力的肯定，中南大学湘雅医院将继续与全省罕见病协作网成员单位一道，共同为推动湖南省罕见病防治做出积极贡献。

随后中南大学湘雅医院神经内科神经免疫与肌病亚专科主任杨欢教授进行了中南大学湘雅医院MS/NMOSD卓越中心建设工作汇报。来自北京协和医院神经科徐雁教授、四川大学华西医院神经内科周红雨教授、吉林大学第一医院神经免疫中心金涛教授、天津医科大学总医院神经内科杨春生教授、北京协和医院神经科徐蔚海教授、北京协和医院放射科李明利教授、首都医科大学附属北京康复医院神经康复中心甄巧霞教授、北京协和医院眼科张夏主治医师作为本次的评审组专家，基于《MS和NMOSD中心标准1.0》（试行版）和项目评审标准操作流程（SOP），通过多科室实地核查、听取工作汇报、现场问答等方式深入了解医院MS和NMOSD诊疗服务能力，并进行现场评估打分。最终，中南大学湘雅医院凭借其出色的综合表现成功通过评审，被正式授予“多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病卓越中心”称号。

医院将以此为契机，进一步加强学科人才队伍建设，创新管理方法，持续提升罕见病诊疗水平和服务质量，为更多罕见病患者带来希望和福音。

文章来源：中南大学湘雅医院