文 | 十八停
编辑 | 十八停
如果刚出生的儿子因罕见病被判了“死刑”，那作为一个父亲，是低头认命还是铤而走险？
生活在云南的徐伟，一度被人称之为“药神”。
儿子出生后患罕见病，医学上认为“活不过3岁”，可徐伟就是不信命，他只有高中学历，却在自家20平米的杂货间里为儿子制成了“特效药”。
3年之后，他的儿子活得好好的，父爱如山这句话在这一刻照进了现实。
可其实徐伟这一路走来，他走的既艰辛，又孤独。
民间“药神”2018年，电影《我不是药神》横空出世，靠着感人的电影情节，最终斩获了30.7亿元的票房。
这部电影的上映，让“药神”这个名字进入了人们的视野。
除了电影里的人物，徐伟也顶上了“药神”的标签，因为他所做的行为让人震惊。
在2022年父亲节当天，徐伟在社交媒体上发布了自己儿子的照片。
作为徐伟的第二个孩子，3年前他出生了。
但是出生之后，徐伟发现儿子身体不太对劲，因为儿子不仅不说话，而且一直躺在床上，连翻身都翻不了。
他和妻子赶紧把儿子抱到医院进行检查，检查结果显示，他的儿子得了门克斯综合征。
初次听到这个病的名字，徐伟甚至有些疑惑，他以前从未听说过过这个疾病。
因为这是一个十分罕见的病症，医学研究显示这是一种遗传性疾病，患有这种病的孩子在铜元素代谢方面有很大问题。
孩子出生四五个月后，身体就会停止生长，严重的情况下会成为成为植物人，通常活不过3年时间。
信息来源：人民资讯，链接已附文末
这个消息对徐伟来说犹如晴天霹雳，虽然在此之前，他已经有了一个女儿，但对于任何一个孩子，他都不想放弃。
可是既然是遗传性疾病，为何徐伟的第一个女儿没有患病呢？
其实门克斯综合征还有一遗传方式，这个疾病是因为X染色体引起的，而男性只有一个X染色体，女性有两个，可以相互弥补功能缺陷，所以这个病多发于男性。
对于医生的判断以及病情的了解，徐伟在心中逐渐有了一个大胆的想法。
盼出奇迹因为治疗门克斯综合症的药物在中国大陆还没有上市，所以徐伟决定自己来制作。
这个想法让人很不解，因为徐伟只有高中学历，却要制作一个“药物”，这简直不敢想象。
当时身边有人劝徐伟放弃，说专家学者都造不出来的东西，你一个高中生能搞出个啥。
徐伟没有在意，在他看来，如果这个病对孩子来说真的是绝路，他愿意铤而走险一次。
在此之前，徐伟是一位商人，在网购平台有自己的店铺，自从儿子生病了，他便把生意交给别人打理，自己整天研究生物化学。
在徐伟的书房里，堆放了大量化学以及生物学的书籍，按道理来说，这些书本应该出现在研究生们的书桌上。
除了看书以外，论文也成了徐伟每天必看的东西，他从网上下载了很多英文论文，可看着密密麻麻的英文单词，徐伟陷入了焦虑。
他有时候晚上趴在桌子前看文献，看着看着就睡着了，等醒来之后继续看。
这种高强度的学习，徐伟早就已经赶上了博士生。
为了能够搭建一个实验室，徐伟把家里的杂货间进行了改造，进购了一批仪器，开始自己培养干细胞。
对于那段时间，徐伟认为自己是孤独的，他为了能够还原药厂的实验室，就跑到全国各地考察。
有一次他前往药厂参观，在去之前妻子给他打来电话，说他肯定被骗了，徐伟听到妻子的话之后很生气，便一个人开着车带着儿子跑到机场。
那个时候，徐伟觉得周围没有人能理解他。
2020年9月，在一个不大的实验室里，徐伟成功制成了第一支药“组胺酸铜”。
信息来源：红星新闻，链接已附文末
他不知道儿子使用这个药之后会有什么反应，为了能保证绝对安全，便先在兔子身上试了一针。
过了几天他发现兔子没什么问题，于是他再次大胆起来，把这个药打到了自己身体里。
毕竟兔子还不是人类，要想看看这个药在人身上会产生什么效果，那么他就必须以身试药。
过了一阵子，徐伟发现自己也没事，才让儿子用了0.2毫克。
徐伟在之后的日子里，无数次希望儿子能够好转，他将儿子抱到医院进行检查，数据显示并没什么变化。
心中的挫败感顿时涌上心头，无数个日日夜夜，无数次实验，难道真的一点效果都没有吗？
所以当第二次为儿子用药的时候，徐伟多用了一些，达到0.5毫克。
用完以后再带着儿子去检查，这次他的结果让他十分惊喜。
父爱如山医生说通过检查，发现孩子的各项指标都恢复了正常。
这个消息让徐伟激动的留下了泪水，这说明他走的路是正确的，这也代表他儿子有救了。
对于徐伟的儿子来说，两三岁依旧躺在床上，用药成了家常便饭。
有一次，妻子哭着对丈夫说，儿子真的愿意我们这样折磨他吗？
妻子说出这句话，是出于一个母亲的身份，她看不得儿子受苦。
听了这话，徐伟沉默了一会说，如果他知道因为自己生病，就被爸爸妈妈抛弃，他会愿意吗？
让儿子健康成长，成为了徐伟生活的信条。
在儿子3岁那年，徐伟帮助儿子打破了疾病的魔咒，他依旧活的好好的。
徐伟从来没有这么高兴过，此时的他，在尽自己最大的努力来救儿子的命，而且他成功了。
但是在徐伟面前，其实还有一个更大的难题。
虽然成功帮儿子续命，但儿子3岁了，依旧只能躺在床上，也还不会说话。
徐伟意识到，仅仅依靠“组胺酸铜”并不能真正改变现状，要想治疗还需要基因疗法。
在2022年，徐伟和一家医院合作，向儿子第一次使用了基因药。
研发人员说，基因药物研发成本非常高，仅搭建一个实验室就需要上百万，最终做成的一管基因药物就要耗费近千万。
不过这还不能保证患者完全恢复，因为徐伟的儿子是第一位受试者，如果失败，他们也不知道后果是什么，就算成功了，智力也难以恢复。
可对于徐伟来说，只要儿子还有一丝健康的可能，他都不会放弃。
这么多年，徐伟放弃了事业，把所有的精力都投到儿子身上，他还希望自己在未来能读个研究生，继续为儿子的病情努力。
人远远不知道，自己的潜力能有多大。徐伟用自己的行动，真正诠释了什么是“父爱如山”。
信息来源：
1.人民资讯：《高中学历父亲自制药救罕见病儿子被称“续命药师”：并非药师只是普通父亲 希望专业人士能提供帮助》
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1712474068133721293&wfr=spider&for=pc
2.红星新闻：《红星观察｜高中学历父亲“自制药”救子背后：罕见病救治之困要如何破局？》
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1712342008150041467&wfr=spider&for=pc
3.北京青年报：《成本接近千万元！Menkes罕见病的第一剂“基因药”》
https://news.ifeng.com/c/8Kac7DPqF5t
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