血友病”可不“友好”,保护好自己是患者头等大事

荣轩康康 2024-04-12 20:47:37

4月17日是“世界血友病日”,主要为了纪念世界血友病联盟发起人对血友病患者的贡献。

血友病是一种遗传性出血性疾病

血友病是X染色体连锁隐性遗传病,因此男性患者多于女性患者。从全世界范围来看,该病的发病率约为1/15000男性新生儿。该病主要分为血友病A(缺乏凝血因子Ⅷ)、血友病B(缺乏凝血因子Ⅸ)和血友病C(缺乏凝血因子Ⅺ),其中以血友病A最为常见。

血友病患者止血难

因血液中缺乏某些凝血因子,患者一旦出现出血情况就很难止血。这种出血可能是较为轻微的鼻出血、牙龈出血,也可能是严重的,如肌肉出血、内脏出血、关节出血等。轻微的损伤甚至是没有明显原因也可能导致患者出血,而关节出血是导致血友病患者长期残疾的主要原因,其可引起关节炎症与关节损害。

血友病患者要注意补充营养

患者的饮食其实并没有特别的限制,但建议以提供足够营养、增强免疫力、促进凝血的食物为主。

均衡饮食

保持饮食均衡,摄入足够的蛋白质、维生素、矿物质等营养物质,以维持身体健康与机体功能的正常。

增加蛋白质摄入

蛋白质是构成凝血因子的重要成分,因此血友病患者应适量增加蛋白质的摄入,如瘦肉、鱼类、豆类等。

补充维生素K

维生素K有助于促进凝血,因此血友病患者可以适量增加富含维生素K的食物,如绿叶蔬菜、花椰菜等。

避免高脂肪食物

高脂肪食物会增加血液黏稠度,不利于凝血,因此血友病患者应尽量避免高脂肪食物的摄入。

增加膳食纤维摄入

膳食纤维有助于促进肠道蠕动,预防便秘,从而避免肠道出血。血友病患者可以适量增加富含膳食纤维的食物,如水果、蔬菜、全谷类等。

避免刺激性食物

辛辣、刺激性食物可能会刺激胃肠道,导致出血,因此血友病患者应尽量避免食用这些食物。

注意药物过敏

一些药物可能会导致血友病患者过敏,从而引发出血,因此在使用药物前应咨询医生,并告知自己的病史。

患者还应保持良好、健康的饮食习惯,保证充足水分的摄入。

血友病患者要注意保护自己

由于患者有出血倾向,因此生活中要注意保护好自己,降低受伤、出血的风险。

比如,避免使用锋利的工具或参与高风险的活动;在进行手术或牙科治疗时,提前告知医生自己的病情并寻求专业建议;遵循医嘱进行定期检查和评估,以及及时调整治疗方案。

最后,患者还应适当进行锻炼,以提高肌肉强度,保护关节。但是活动时要注意做好保护措施。

结语

血友病虽然是一种遗传性出血性疾病,但通过合理的治疗和管理,患者仍然可以过上正常、健康的生活。希望大家能更好地了解这个病,同时也多关注血友病患者的需求和权益,为他们提供更多的支持和关爱。



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荣轩康康

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