口述 | 李文迪（化名）

他们总是将孤独症孩子喊作“来自星星的孩子”，我想说的是，这种滤镜充满善意与怜悯。实际上，作为孤独症孩子的家长，其辛劳及付出非常人所能想象。

绝大部分孤独症孩子，没有特异功能。

◎ 孤独症也被称为自闭症。如果将孤独症谱系障碍全部纳入计算，不仅是我国，全球多数国家的患病率都超过2%。/ 123rf

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在生日蛋糕前，女儿发着呆

那年1月，我女儿出生了。她几个月大的时候，吃奶时从来不看我，眼睛总是盯着一个方向。陌生人和爷爷奶奶逗她，也没有反应。她吃奶非常专注，任何人叫她、捏她，都不会停下来。经常因为吃得太饱，她把奶都吐光了。

满9个月时，我带她去医院儿保科做了常规的儿童心理发育测试，各种测试都不合格。我很自责，觉得是自己付出得不够多，女儿才这么落后。从那以后，我每天都跟她说很多话，尽可能多地陪她。可她还是一直对我没有反应。

我女儿1岁7个半月的时候才学会走路，2岁时还不会说话。我同学的孩子与她同龄，1岁9个月就会说话了。我很焦虑。

我曾经把女儿放在我妈那里一天，离开她的时候，她没有任何表情。我第二天去找她，她看到我也没有任何反应。有一天，我看到一个比女儿还小的女孩，指着一朵花问她妈妈，这是什么？我突然意识到，女儿从来没跟我指过任何东西，她总是好像看到我了，又好像没看到我。她经常发呆，我有一天上午忙着搞卫生，让她一个人站着玩，她就在那站了一上午。

◎ 图：全景视觉

女儿两岁生日的时候，我们给她买了蛋糕，所有人都在叫她吹蜡烛。她发呆，听不懂我们在说什么。生日后一个月，她还是不会叫我妈妈。亲戚觉得可疑，让我带她去医院检查。在忐忑的情绪中，我挂了医院儿保科的号，为女儿做了孤独症的筛查。

医生问了我很多问题，测试我女儿的时候，她全程毫无反应。我很着急，按照医生刚做过的又重新给她示范了一次，叫她跟我一起做，这次她对有些动作会有点反应。但医生继续测试她的时候，她又发呆了。

医生最后得出结论：你女儿很可能是重度孤独症，但她对你的话有一点反应，可能还有救，孩子还小，以后的情况也说不定，你带孩子去尝试一下早教和干预。

这简直是睛天霹雳，我和女儿这么倒霉吗？我恍恍惚惚回到家，暂时跟家人隐瞒了这个消息。我不愿意相信我女儿真的是孤独症孩子。

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她的世界，能看到别人了

我带女儿去体验早教，她对老师的教学一点反应都没有。上网去详细了解孤独症后，我知道它的根本表现是社交差、感统失调、共情差。我心想，要“脱圈”，只能靠孩子自己发育了。

从那个时候开始，我就在生活中尽量多地教女儿社交，前提是，她的智商足够能理解到。我把女儿更多地带到小朋友里面玩，用尽所有耐心去跟她在一起。

每天把女儿放在推车里，我上、下午都带着她出去找其他小朋友。推着她，我指着身边所有东西给她看，一直说个不停。看到小朋友我们就会停下来，让她一起玩。

她每天都要用一根红色的绳子缠手，用胶带缠手，手缠得很紧，都发紫了还不肯停下来，每天把两个大拇指放在嘴里吸吮，每天都在玩那个汪汪队的狗狗玩具，她不敢上台阶，也不敢下台阶。我真的很头疼，每天都活在焦虑之中。

但慢慢地我发现，在外面与其他小朋友一起的时候，她也会跟其他人一起追逐了。我很开心：这是一大进步，至少，她的世界能看到别人了。

2岁5个月的时候，奶奶带她去买菜，随口一个字一个字地教她说——“不、卖、隔、夜、肉”。她看着奶奶的眼睛，学着大声说了出来，“不、卖、隔、夜、肉”！

我当时眼泪都快出来了。

◎ 专家介绍，孤独症谱系障碍整个特征非常多变，什么情况都可以出现。每个孩子的孤独症特征不一样，其干预需求也不一样，每个阶段遇到什么问题需要具体分析。/ 锐景视觉

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我知道，孤独症并不是孩子的错

从那以后，我每天陪她看各种书，陪她玩游戏，尽量逗她开心。突然有一天，她指着绘本对我说，那是谁谁谁。2岁10个月的时候，我带她去儿童公园荡秋千，我问了一句，你在干嘛？她回答说：“我在荡秋千。”女儿终于稍微能像正常小孩一样回答问题了。

晚上睡觉前，我都会陪她讲电视里的内容，有一天，她突然对我说，“石头挡住了路”。那是动画片《米奇妙妙屋》里的片段，她理解了也记住了。我继续跟她讲那个故事，她会对我说出几个关键词，还一直看着我的眼睛。我觉得，女儿“觉醒”了。

3岁生日时，她等蛋糕等到10点还不肯睡觉，也会吹蜡烛了，还会叫奶奶吃蛋糕：“蛋糕，切，可以吃蛋糕。”

但她3岁多还老是把尿拉到客厅里，我跟她说了很多次，也买了儿童坐便器，她还是乱拉尿，家里到处都是尿骚味。有一次，她又把尿拉到裤子上，我用衣架打了她的手心。那是我唯一一次打她。

总的来说，她是慢慢好了起来。她喜欢画画，我给她买了很多彩笔，每天陪她在各种地方画画，只要她开心，家里的墙壁都被她画得乱糟糟的。但是，只要她开心，这又有什么关系？有一天，她画了我的样子，开心地拿给我看。又有一天，她在墙上画画，我问她：你在画谁？她回过头来对我说：“我在画爸爸。”

◎ 图：全景视觉

她跟我一起读了很多绘本和书，语言沟通到了基本没问题的程度。她很喜欢跟我聊天，不再用绳子缠手，慢慢地学会了跑步——尽管跑得很笨拙。4岁4个月的时候，我问她要不要去上学，她很开心，说要去上幼儿园。她顺利地通过幼儿园的面试，背着书包走进了幼儿园。

看到她走进学校，我才真正感到欣慰。女儿像只小蜗牛，爬呀爬，爬得非常非常慢，但是终于爬了上来。上了幼儿园之后，老师跟我反映说，她经常发呆，叫她没反应，经常乱跑，吃饭太慢太慢了，从来没有吃完过，经常乱说话，集体活动经常看不到她，她也不会做操，不会拍球，不会跳……但在我看来，虽然她很多地方跟其他小朋友不一样，也总算是勉强融入了集体。

有次女儿跟我朋友的女儿一起玩，我对朋友说：“当年看到你女儿不用怎么教就什么都会，聪明伶俐，我是非常非常羡慕。现在我女儿总算是看起来差不多了。”

我一直知道，孤独症并不是孩子自己的错，是遗传基因决定的。孤独症孩子的生活已经很不容易了，很多对普通小孩来说很容易很正常的事情，对他们而言却无比困难。我自己想的是，当父母的不能嫌弃他们放弃他们，要带他们好好走好这段人生路。既然把她带来到这个世上，总得为她的人生负责，不是吗？

作者｜梁中明

编辑｜廖颖瑶