天宝·葛兰汀,世界上最著名的自闭症患者。2岁诊断自闭症,4岁才开始说话。葛兰汀有语言障碍、刻板行为、社交障碍、感觉异常、情绪障碍……多方面的障碍与症状,她在中小学时期成绩不好,还曾因为打架被学校开除。
然而,如此典型的自闭症患者葛兰汀,居然获得了博士学位,开创了一番事业,过上了独立、快乐的人生——她是如何做到的?
本文是她亲笔撰写的文章,主题是自闭症孩子独立生存的15个技能。
自闭症人士如何成功地独立生活
对于自闭症谱系的人来说,学会规则是首要的事情,无论你是天才还是没有语言的自闭症人士。以下是我认为成功获得独立生活的关键因素:
1.区分不良行为与由感觉超载导致的情绪爆发
如果一名自闭症患者在一个大型超市里或吵闹的餐厅里发脾气,很可能是因为感觉超载。
对于自闭症人士来说,由噪音、荧光灯或强烈的气味带来的感觉超载或过敏是非常难受的。强迫一个人在感觉超载的情况下继续留在现场是一件残忍的事情,而且毫无必要。必须帮助自闭症患者解决环境中过度刺激的事物,但自闭症或阿斯绝不是容许不良行为的理由。遵守规则的好行为是必须的。
2.学习礼貌
我所受到的教育是开口必须说:“请您…”和“谢谢”。这些基本的礼仪要求几乎是被反复地硬刻在我的脑子里,直到变成自动化的习惯为止。
3.得体的着装
在我刚搬离家庭独自生活时,生活的各方面简直是一片狼藉。后来我认识到,风格独特是很好的,但肮脏粗鄙是不能接受的。
4.学会轮候与分享
当我还是个孩子的时候,我的妈妈、保姆和老师有意地经常跟我玩轮流的游戏。在50年代,很多最流行的游戏如桌面游戏和桌上冰球都是轮着来的游戏。同时,我也学到了如何分享。教孩子分享最简单的办法就是将一瓶果汁分给2-3个人享用。
5.学习行为的底线并在家庭、学校中做到教育一致
家里和学校的规则应该是一致的。我很清楚如果我在学校里发脾气,老师就会打电话告诉我妈妈,当晚就不能看电视了。
当我年纪还很小的时候,妈妈允许我在自己的房间里弄得乱七八糟,但是出了我的房间门就不能乱来;父母明确告诫我,客厅是成年人的场所,虽然我可以进入,但如果造成任何混乱则免不了屁股挨几下打。
6.发展特长
我在绘画和其他可以运用视觉思维优势的方面做得很好,但是代数就很差劲。使我在设计方面获得成功的重要条件之一就是我在绘画方面的特长。
人们总是过分强调一个人不足的方面,而忽略其长处。自闭症谱系人士通常会是“偏才”,即其发展的各个方面并不均衡,只擅长某些事情而在别的事情上就很糟糕。
7.将自己的兴趣发展为社会需要的技能和服务
就我而言,我所服务的农场主需要个性化设计的牛栏设备,但他们绝对不喜欢与我滔滔不绝地谈论这些设备的各个细节。假如一个孩子对飞机着迷,不妨利用这种兴趣教他其他方面的知识,例如为了读懂关于飞机的书籍,他必须学习认字和阅读,要理解飞机的原理也必须学习数学和科学。
8.找到导师
患有阿斯伯格综合征的一些成功人士,最初是在父母的介绍下开始接触计算机的,他们的父母在孩子很小的时候就开始教孩子怎样编程。对于我来说,直到16岁我才第一次产生学习的动力。正是因为卡洛先生,当时我的科学教师发现了我的潜能。天赋能够吸引导师。找到好导师的一个方法,就是将自己做过的东西、事情制作一份档案。我就是通过展示我的设计图纸和照片找到雇主的。
9.学习有利于工作的技能
无论是高功能还是低功能的自闭症人士,都适用这一点。最基本的技能就是按时开工。
10.尝试新事物
我在16岁的时候,忐忑不安地踏上了去小姨家农场的旅途。去往一个陌生的地方让我充满惶恐。幸运的是,妈妈告诉我只要去到那里,如果不喜欢的话,2个星期后就可以回家来。事实上,我到小姨家之后很快就喜欢上了农场,也正是那次的农场之行启发了我设计牛栏设备的事业。今天,我很感激当时被鼓励尝试新的事物。
11.学会控制脾气
在青春期,我用扔东西和拳头回报那些嘲笑我的同龄人。因为我把书本扔到一个称我为“弱智”的女生身上,我被那所著名的女校开除了,被送到一所寄宿的特殊学校。如果我在工作中打了人或者对人扔东西,我的事业只能是死路一条。改变自己的情绪是不可能的,因此当情绪太过激动时,我必须将怒气转化为眼泪。我在工作中时常哭泣,但是我会在牛棚里或地下室找到没有人的角落偷偷哭。
12.有的青少年或成年人可能需要求助其他帮助
在青春期阶段,我几乎被永无尽头的焦虑与恐慌逼疯了。进入20岁的成年早期,恐慌的情绪变得越来越严重。我服用了低剂量的抗抑郁药物,成功克服了持续的抑郁症状。使用抗抑郁药物常见的误区是剂量太大。
通常来说,只需要服用相当于刚开始服药的抑郁症患者1/2或1/3的剂量,就能改善自闭症人士的情绪问题。但是自闭症与阿斯伯格综合症的个体差异很大,有的人完全不需要任何药物,也有的人只需要改变饮食结构,避免摄入酪蛋白(常见于乳制品)或者小麦(常见于面食)就能改善。
另一个帮助我更好地适应工作环境的方法,是大量的体育锻炼。锻炼身体能够让我心情平静,更有助于睡眠。
因此,对于有的人有效的方法,对别的人可能没有用。
13.限制看电视,无具体目的上网以及电子游戏
我在未成年时期,每天只允许看电视1小时。如果50年代电脑就已普及,估计我每天也只能玩电子游戏1小时。这些消遣都是非常容易上瘾的,无论是孩子还是成年人,应该花更多的时间从事可以成为事业的活动。
14.永远不要用禁止与职业生涯有关的活动来惩罚孩子
从前每当我调皮的时候,我就被禁止看电视。天赋才能是需要呵护培养的,我遇到过由于画具被没收而停止了绘画、荒废了天赋的例子。作为惩罚,可以禁止玩电子游戏,但不要禁止使用电脑从事与职业生涯有关的活动,例如编程或撰写文章。
15.关于社交练习与学习社交技能
自闭症谱系的人士可以学习很多复杂的社交规则,学会在日常生活中表现良好。但是,他们可能永远学不会真正的情感联系。这个世界需要像我们这样对事物更感兴趣的人存在。