随着年龄的增长，不知不觉间你会发现岁月在你脸上留满了痕迹，人到中年看到镜子中的自己不复往日之风，不由感叹：如果没有皱纹该有多好！
可如果这个时候有人告诉你，他做梦都想长皱纹，你信吗？
其实世界上有这么一种人，他们没有皱纹，没有笑容，一生的表情都好似面具，皮肤邦邦硬没有任何弹性，他们就是传说中的——硬皮病患者。
你说你没听说过这个病？那太正常不过了，相信很多人都不知道，因为硬皮病是一种较为稀奇的罕见病，在我国的患病率约为万分之一，也就是说一万个人中只有一个人得这种病，目前位列国家《第一批罕见病目录》，喜发于中青年女性。
据悉硬皮病最早是在18世纪中叶被提出的，主要表现特征为皮肤变硬，变厚和萎缩，因此被命名为“硬皮病”。
现代临床医学之父威廉·奥斯勒曾表示：硬皮病是人类遇到的最可怕的疾病之一，患上此病好似人被框进一个钢铁壳子之中，是古往今来任何悲剧都不足以形容的疾病。
至今为止，我们的医学技术都还没发现硬皮病的确切病因是什么，目前的研究仅认为硬皮病可能和遗传，感染，化学物质等因素有联系，还不能确认。
硬皮病症状复杂虽然硬皮病是因为皮肤硬化而被命名的，但其实硬皮病不止对皮肤有伤害，还会伤及内脏。因此医学上根据它是否损伤内脏将其区分为局限性硬皮病和系统性硬皮病两种病症。
局限性硬皮病
主要伤及皮肤不损伤内脏，一般治愈后能够恢复正常。根据硬皮病的皮肤状态，我们又可将其分为斑块状硬皮病和带状硬皮病等。
斑块状硬皮病又被称为硬斑病，主要特征表现为一个或多个斑状损伤，斑块呈椭圆和不规则形状，通常和一个硬币差不多大小。
带状硬皮病的皮损大多呈线状分布，它的硬化过程要比斑块状硬皮病快，可发生在身体多个部位，发生在头皮时还会造成脱发。曾经就有患者因为脱发被误诊为斑秃，后来发现是带状硬皮病。
系统性性硬皮病
系统性性硬皮病又被称为系统性硬化症，这种病不止会危害皮肤，还会连累内脏。也就是说除了皮肤变厚变硬，你的内脏也会，想一想如果你的内脏变厚变硬会怎么样？
肢端型系统性硬化病较为常见，约占患有系统性硬化病人群的95%，主要表现特征为雷诺氏现象（遇冷手指变白，皱纹消失，嘴唇变薄等）
公众号（真实故事计划）曾采访过一位患有系统性硬化病患者，名叫郑媛，8岁开始发病，首发症状就是雷诺氏现象，只要接触凉水就会双手发白，还会伴随着强烈的刺痛麻木感，疼痛感蔓延双脚。
随着病情的发展，郑媛开始出现面具脸，手部关节变形，整个外形异于常人，十分可怕。当时郑源报考了教授资格证，虽然通过了笔试，却最终没能通过体检。
硬皮病严重者可致死硬化病不止会影响患者的容貌，严重者还会危及患者的生命。据相关研究表明，大概有85.5％的硬皮病患者都会发生不同程度的肺部疾病。
但对于硬化病患者来说，身体上的病变还能承受，更多是来着心理的压力和外界异样的眼光。
郑源在26岁时因病情加重导致肺部纤维化，需要到专业的医院进行治疗。对此她表示：我已经26岁，却依然是父母的累赘，我萌生了轻生的念头，这样活着还不如一死了之。
当然也有一些硬化病患者因容貌异于常人，常常被人误以为得了传染病。
硬皮病无法根治目前硬皮病是没有任何所谓的特效药可以医治的，也就是说只要患上这种病无可救药。但是如果发现较早，可以进行治疗延缓病情的进展，减轻硬皮症状，提高患者生活质量。
不过有相关数据显示，大概有一半以上的硬皮病患者都有误诊的经历，主要还是硬皮病的患病率太少，很多医生都不了解这种病。
所以疾病科普特别的重要，这也是我们坚持做科普的原因，希望大家可以对各种疾病有一个大概的认识和了解。
目前硬皮病并没有所谓的“特效药”，不能根治，但是早期发现并治疗可以延缓疾病进展，减缓症状，提高患者的生活质量。
我们并不知道自己或家人什么时候会患病，患什么样的病，但只要我们多学习多了解，等真到患病的时候可以及时进行治疗，就有遏制它的机会。
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