PIK3CA 相关过度生长谱（通常称为 PROS）是一组可导致血管问题和组织过度生长的遗传病。
PROS 是一种复杂的疾病，对每个人的影响不同。由不同医疗专家组成的多学科团队共同协调护理，可帮助确保您获得最有效、最个性化的护理。
梅奥诊所 PROS 专家和儿科皮肤科医生 Megha M. Tollefson 医学博士讲述了多学科医疗团队的好处。
多学科护理的好处由于 PROS 是一种遗传性疾病，症状可能在出生时出现，也可能在幼儿期后期出现。这意味着护理通常从一个人的生命早期开始，并持续到成年。多学科团队可以帮助 PROS 患者制定治疗计划，根据不断变化的需求和症状调整计划，并关注长期预防护理。
Tollefson 博士说：“没有一个 PROS 患者与其他 PROS 患者完全相同。”这就是为什么聘请专家团队如此重要。
“当你只看一个专科时，专科医生往往倾向于专注于他们所知道的，这是可以理解的。他们会考虑他们所熟悉的领域中可能出现的并发症和治疗方法。但他们可能不太了解其他可能的手术或治疗方法，这些手术或治疗方法可能会对他们的建议有所帮助，”Tollefson 博士说：“多位专科医生能够一起工作、分享想法并达成团队共识，这确实非常有益。”
或许这并不令人意外，研究表明，多学科护理可以改善治疗效果、减少长期副作用并提高生活质量。对于患有罕见或复杂疾病的人来说，多学科团队可以帮助改善获得服务的机会。
哪些专家应该参与 PROS 护理？适合您情况的团队取决于多种因素，包括 PROS 的严重程度、您的症状，甚至您的居住地。
为了帮助您入门，Tollefson 博士建议寻求以下专家的帮助：
皮肤科医生。皮肤科医生通常参与初步诊断，并且通常非常了解 PROS 。此外， PROS 可导致组织过度生长和皮肤变化，包括变色、病变、肿胀和皮肤破裂。某些 PROS 患者可能受益于某些激光治疗，这些治疗通常由皮肤科医生进行。Tollefson 博士说，与皮肤科医生（尤其是接受过儿科护理培训的皮肤科医生）合作可以帮助您管理和监测症状。“大多数 PROS 专家都接受过儿科培训。但总的来说，我们会照顾整个年龄段的人，因为症状始于儿童时期，”Tollefson 博士补充道。血液学家-肿瘤学家。血液学家诊断和治疗血液疾病，而肿瘤学家则是器官、肌肉、骨骼和结缔组织癌症方面的专家。尽管 PROS 不是血液疾病或癌症，但 Tollefson 博士表示，某些癌症药物可以重新用于治疗 PROS。患有 PROS 的患者还可能出现一些不规则凝血。许多血液学家和肿瘤学家对 PROS 非常了解。遗传学专家。PROS是一种由 PIK3CA 基因变异引起的遗传病。遗传学专家可以评估遗传病并协调检测。介入放射科医生。这类放射科医生使用 CT 扫描或超声波等成像技术来诊断和治疗不同的疾病。例如，介入放射科医生可以进行硬化疗法、静脉消融、图像引导消融和其他血管导向治疗。Tollefson 博士建议寻找一位擅长并有处理血管畸形经验的专家。血管畸形是多余血管的集合。外科医生。虽然并非所有 PROS 患者都需要手术，但有些人可能需要咨询外科医生。Tollefson 博士提醒，找到一位有血管畸形治疗经验的外科医生很重要，例如接受过血管畸形治疗培训的普通外科医生或儿科医生。对于腿长差异较大的患者，可能会推荐儿科骨科医生。最后，PROS 有时可能会影响头部和颈部区域。在这些情况下，整形外科医生和儿科耳鼻喉 (ENT) 保健专家可能会参与其中。建立多学科 PROS 护理团队理想情况下，您的专家团队将全部位于同一栋建筑物或医院系统中。
但对许多人来说，比如那些住在远离大型综合治疗中心的人，组建一支多学科护理团队可能是一项挑战。寻找专家、管理跨办公室沟通、协调检查和安排预约，感觉就像一份全职工作。
在这种情况下，Tollefson 博士建议重点寻找一位了解血管疾病和 PROS 的优秀专家。“通常情况下，专家会发挥主导作用，而且由于他们的培训和网络，他们通常能够带动其他人。”
此外，患者倡导团体对于组建护理团队的人来说非常有价值。许多倡导团体都会举行在线和面对面的会议，人们可以在会上互相联系，分享信息和资源。
与专科医生约好时间后，请考虑如何最大程度地利用你们在一起的时间。例如，提前准备问题可以帮助你确保你的疑虑得到充分解决。请考虑以下几点：
我应该考虑基因检测吗？我应该多久做一次影像学检查？关于监测病情，我还需要知道什么？哪种居家护理可以帮助我控制症状？压迫疗法对我来说是个好选择吗？我可以做些什么来预防并发症？我该如何保持孩子的生活质量？有什么最好的方法可以让我的孩子保持活跃并保持正常发育？您建议我去看哪些专家？有哪些支持团体？文章作者：Sara Youngblood Gregory，梅奥诊所
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