京东集团原财务副总裁蔡磊身患渐冻症，与疾病抗争长达4年的故事，让很多人听后感到揪心。

渐冻症被认为是世界五大绝症之一，但蔡磊并不是一个坐以待毙的人。

确诊之后，他陆续做了很多事情，做慈善，搞直播，甚至拖着病体创业，积极推动研发新药。

面对死神的临近，他有着顽强的斗志，病魔却没有因此就放过他。

近期，蔡磊公开露面，身体情况已经进一步恶化。在很多视频画面中，可以看到他躺在床上躯体僵硬，艰难说话的样子。

随着输液越来越多，他的血管逐渐变细，但他依旧有着顽强的生命意志，坚信自己死不了。

他说，只要一个人精神正常，他就怕死，但是在行动上不能怕死，不是吗？

作为互联网老兵，他已经习惯了在绝境中去看到事物积极性的一面，这是他区别于很多普通人的看问题的视角，他也相信这种视角是更有助于个人与社会发展的。

蔡磊的身份很多元，除了曾在京东担任高管，他还是中国电子发票第一人，多所高校的研究生校外导师。

他在自己工作生活的领域，习惯了把事情做到最好，就连生病之后也是一样。或许，这与他从小到大的性格有关。

他是河南人，1978年出生，三年级遇到高年级的同学欺负，他就不愿意隐忍，别人打了他一巴掌，他便要抡起书包背带打回去。

他说：“我知道自己干不过他们，但你敢挑衅我，我就敢跟你干。”对待后来的很多事情，他都是这个态度，包括渐冻症。

蔡磊是中央财经大学毕业，毕业之后一直做税务工作，先是在基层的机关单位，之后先后转战三星、安利、万科和京东几家大公司，直到2019年被确诊，才停止工作。

上学的时候，蔡磊的成绩就一直很好，还被同学叫作是“外星人”。高考时，他最想选的专业其实是物理，因为没有成功考上，还一度陷入了抑郁。

在他上学早年间，也有一段家人生病的经历。那时他还大三，父亲被确诊是肝硬化晚期，从河南来到北京住院，他和母亲还有哥哥一起在旁边照顾，学校医院两头跑，弄得身心俱疲，但最后还是没有留住父亲。

多年以后，他曾形容自己做的是一场注定无法完成的创业，这里面的挫败感受应该也是与当年这段失去父亲的经历是相似的。

蔡磊的父亲对他影响很深。父亲是一名军人，蔡磊从小成长在部队大院，讲拼搏，讲奋斗，凡事做到最好，已经成为了他的生活习惯。

他说过，自己就是纯精英的思维，注重对时间的掌握，将有限的时间利用到最好，把时间都用在跟合作方，以及能推动公司业务增长的朋友交流上来。

但这一点，在他生病之后慢慢得到了改变。

那时，有一位和他住同屋的病友睡觉打呼噜，怕打扰他休息，便提前和他说了这件事情。蔡磊回应说，自己可以先睡，睡着了随便他怎么打。

这本是一句闲聊，蔡磊没有太放在心上，这位病友却记得清楚。那天晚上已经很晚了，蔡磊看他迟迟不睡的样子，便问他为何如此，没想到对方说了一句：“等你呢。”

这位病友的体谅让他很有感触，体会到了人与人之间最普通也最温暖的那种善意。他在生病之后会有创业的想法，应该也是与病友之间的这种互助精神紧密相关的。

疾病对蔡磊身体的损伤是巨大的。他在央视的一个采访中说，自己每天工作一段时间就要去床上躺一会儿，脖子抬起来说话也费劲。这些事情普通人是理解不了的，只有生过病的人，才知道这个病的残酷。

蔡磊清楚地知道现在渐冻症治疗的困难，也看到了自己能在这方面所做的事情，于是毅然决然地开始了自己的创业想法。

他牵头创立的科研大数据平台名叫“渐愈互助之家”，已经是世界上最大的渐冻症患者科研平台。

此外，他还有20多个患者群，每个群里面有500人，等于他已经触达了一万多名渐冻症患者。

渐冻症患者分散在全国各地，各个医院的数据很难打通，这就导致了从事这方面研究的医生样本的缺乏。

蔡磊创立的平台为这些数据的汇集提供了希望，这对于疾病的攻克和药品的研发都是好事。

大概是已经适应了原来的工作节奏，生病之后蔡磊的工作强度依旧很大。

除了吃饭睡觉，他一心都扑在工作上面，一年365天没有一天休息，每天工作长达16个小时，时间都被排满了，友人找他见面也要提前预约。

妻子看见他这样的生活状态，很担心，甚至觉得他是在自杀。她的担心是有道理的。

2022年的七八月份，蔡磊还能拿着手机工作，但在2023年初，他的双手就几乎已经废掉了，工作的时候必须要依靠一个特殊的踏板来操作鼠标，吃饭喝水穿衣服也完全不能自理，要靠其他人的帮助。

蔡磊有自己的焦虑，每天都活得很累，这加速了病情的进展。他的焦虑主要来自于时间，药物的研发通常要耗时10年以上，这不是他能等得起的，也不是身边的病友能等得起的。

他看到过，很多刚进群，看上去还正常的病友，没多长时间就坐上了轮椅，甚至戴上了呼吸机，这让他感觉自己不能休息，要多抢一些时间回来，这构成了压力。

很多媒体人在报道蔡磊的故事时，认为他生命最后关头的这些行动是一场自救，但他觉得这不准确，其实他最后做的这些事情并不只是为了自己，而是为了帮助医生，帮助其他的病友，用自己最后的一点时间为社会多做一些贡献。

后面，他做直播带货也是为了给科研成果募集更多的资金。

2022年9月21日，他在自己一手打造的破冰驿站直播间里开始了第一场直播带货，吸引了7千人来观看，卖出的金额将近8万元，但大部分是他的朋友和病友在支持下单，总体来说并不算成功。

看到蔡磊的事业受挫，他的妻子无法坐视不管，甚至辞掉了自己的本职工作，全心全意帮着蔡磊搞直播事业。

经过夫妻二人共同的努力，蔡磊的直播慢慢有了起色，开始占据电商榜单榜首的位置。

对于直播所得的收入，他们也并不打算挪作私用，而是悉数都捐了出来，用于科研。

2022年，他们捐了1000万，2023年又捐了一个亿。他还说，未来如果他有100亿，他也会全数都捐出来，只是现在自己还没有这个能力。

现在，蔡磊透露自己的健康状况已经很不乐观，起床之后去卫生间也就5米的距离，但是他必须让人扶着，吞咽、咳痰和呼吸的情况也不好，甚至要整晚戴着呼吸机。

2023年底，他遭遇了严重的堵痰，一晚上窒息了4次，每次他都在想很快自己就要不在了，想着这也是好事，就不用再遭罪了。他甚至想过自己可能活不到2024年了，好在他熬了过来。

拖着这样的身体，蔡磊还能坚持下去是很不容易的。他说：“人很难坚持去做一个自己都不相信的事情，既然我在做，我一定坚定相信这个事情在我这里会有突破，可能救不了我的命，但一定会有新的突破。”就像他那本书的书名，他为其取名为“相信”。

蔡磊还调侃过自己生病前后都很拼，但是拼的东西是不一样的，以前他拼的是事业，需要企业实现盈利，现在他还是那么拼，但是却没有给自己赚到什么钱，但他觉得现在反倒更有价值。

知道自己剩下的时间不多之后，他也希望能找到一个人来继续自己的事业。他找到过一些高材生加入自己的团队，但他们往往不愿意留下来，因为有更好的出路。

在很多聪明人眼里，他的工作其实是没有什么价值的，甚至是对职业生涯的浪费，反倒是一些有傻气的，还愿意去相信的人，才能跟着他这样一个有些“疯”的科研个体户干活。

对于自己的身后事，蔡磊也早有安排，他希望将自己的遗体捐献出来，用于科研工作。

2024年2月，蔡磊团队宣布与美国麻省总医院渐冻症顶级专家加大合作力度，这意味着对于渐冻症的攻克更加有利了。

当下，对于渐冻症的研究，有很多重要的发现都在是患者的脑组织和脊髓组织中得到的，蔡磊希望自己的遗体也能够物尽其用，打光自己身体上的“最后一颗子弹”。

同时，他也号召其他的渐冻症患者来做遗体捐献，已经得到了很多患者和家属的响应，也得到了中国科学院院士段树民的高度评价，称其为“史无前例的壮举”。

过去，有人曾经他评价为是“唐吉坷德”，蔡磊不理解，他觉得自己有过连续4家公司的创业经历，不是做事不靠谱的人，外界为什么要这么看他，后来仔细想想才觉得是可以理解的。

现在，面对质疑和争议，他已经不愿意再去过多地辩解，只想做好当下手头的事情，争取那也许微乎其微的成功几率。