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35岁那年李晓艺遇到了人生第一个大波折，因为低烧反复不退、手指关节疼痛，春节过后她去医院求诊，诊断为系统性红斑狼疮。医生安排她住院治疗，七天之后，她带着一堆药回家了。
以前李晓艺听都没听过红斑狼疮这个病，从一个热爱运动、初中到大学都是班级女篮队员的女生，变成每天要吃14片激素药的病人，这样的心理落差可想而知令人有多沮丧。“一种无法根治的自身免疫性疾病” “患者大多是育龄期女性”，对系统性红斑狼疮的描述是这样刻在医学书上的。
但人总得继续生活下去。现在9年时间过去了，李晓艺早已安然接受了事实，在多年治疗过程中，她每天要吃的激素药也下降至一片多点。在“无可救药”与“药到病除”之间，系统性红斑狼疮患者在医生帮助下，其实像时钟行走一样，要准确地调适着自己的身体和心情。
◎ 通常认为，系统性红斑狼疮（SLE）是由于人体免疫系统被异常激活、攻击自身组织所引起。在我国，该病患者约有100万人，男、女患病比例大约为1:11。 / 123rf
01“狼”来了
从小学开始李晓艺就在运动上展现出一定天赋，篮球、短跑等体育活动，她在同龄女生中显得尤为出众。初中、高中、大学，即使她戴上了眼镜，都是班级女篮队不可缺少的一员。
2014年当自己脸上偶有红斑、手指关节疼痛、低烧反复的症状出现后，李晓艺特地向在医院工作的朋友打听。朋友说，这很可能是红斑狼疮，叫她去医院的风湿免疫科查清楚。
那时正值春节期间，李晓艺上网查了一下“系统性红斑狼疮”的内容，不查不知道，一查吓一跳，她被网上的许多说法弄得心情很糟糕，尤其是“无法治愈”四个字。
一个闷闷不乐的新年结束了，李晓艺很清楚记得年初八正常上班后，她就去医院求诊然后做了一系列检查，确定是患上了系统性红斑狼疮。
◎ 系统性红斑狼疮的病情活动和剧烈程度存在很大的个体差异，有些病人可能只是皮疹、关节痛等症状，有些病人则可能出现严重的器官功能障碍，造成包括肾脏、脑部等重要受累脏器不可逆损害，危及生命。 /123rf
一个平时热爱运动的人，怎么会跟免疫性疾病扯上了关系？这一点在李晓艺心里打成了一个结。但后来她试着从另外一个角度去想，自己说服自己：或许吧，正是自己以前经常锻炼，身体状态保持得比较稳定平衡，不然的话，不用等到30来岁，可能在年少时就发病了。
系统性红斑狼疮患者需要长期服用激素类药物，以控制病情。在慢慢调整好自己的心态后，李晓艺开始了多年的抗病征途，每两个月到医院复诊，检查狼疮抗凝物、免疫球蛋白等免疫指标，监测肝、肾等脏器情况。医生则根据具体情况，决定李晓艺是否可以减少服药量。
她服用激素的药量，也从最初的14片逐渐减少，降到如今只需服用一片多点。一切都维持得很好，李晓艺渐渐放下心来，直到前年，她遭遇了患病以来最惊险的一幕——住进ICU进行抢救。
◎ 每年的5月10日是“世界狼疮日”。以当今的医学水平，对于系统性红斑狼疮进行正确诊断和治疗并不困难。 /123rf
02 住进ICU
前年9月，李晓艺发现自己长胖了不少，于是想减重。平时时间比较充裕的她，于是在家里开始健身，上跑步机、甩呼啦圈、跳健美操……她找到了年少时热爱运动的劲头，一天下来可以锻炼几个小时，一直到自己大汗淋漓。
运动过后她没有觉得很疲惫，但有一天她发现自己低烧起来了。她赶紧去医院见医生，医生安排她住院治疗。一开始李晓艺还住在普通病里，但忽然间血氧指数不停地往下掉，很快她就休克过去了。
主治医生意识到情况不妙，立刻将李晓艺送到重症监护室（ICU）紧急抢救。在ICU待了几天，李晓艺从鬼门关被拉了回来，又回到普通病房继续治病。
对于系统性红斑狼疮患者来说，定期复查非常重要。 /123rf
躺在病床上的时候，李晓艺还想着国庆假期可以一家人去哪里玩。但那次她足足在医院待了40多天，才被医生判定为身体已经安全，可以“放出来”。
对系统性红斑狼疮患者而言，身体稳定时他们跟普通正常人一样，但现实生活里，他们要密切留意着诸多细节：细致安排饮食、注意休息不要熬夜、避免呼吸道感染，甚至要尽量避免强烈阳光照射。进ICU的经历让李晓艺心有余悸，觉得自己过于放松了警惕。
◎ 今年5月，李晓艺复查后的病历。现在她日常要吃六种药，其中醋酸泼尼松片是治疗系统性红斑狼疮比较常见的激素类药物。 /受访者供图
03 “生”的问题
让李晓艺唯一觉得庆幸的是，在自己确诊为系统性红斑狼疮病人之时，儿子已经5岁了，而且很健康。这客观上让她避免了在生育问题上的诸多纠结与担忧。
育龄女性占系统性红斑狼疮患者的大多数，妊娠很大可能会令免疫系统出现紊乱，如此一来，她们将面临巨大危险，而且胎儿也可能面临早产、发育迟缓等一系列问题。红斑狼疮患者如果要怀孕生子，必须从一开始就进行严密的医学监测，得到风湿免疫科及产科医生的守护。
◎ 系统性红斑狼疮患者大多是育龄期女性，生育是一个重要话题。 /锐景视觉
今年3月，中山大学附属第六医院就介绍过一个案例：一位患有系统性红斑狼疮（活动期）的女士，经过不懈努力终于怀上了宝宝，去年11月份，这位孕妈出现重度子痫、胎盘早剥等情况，在她肚子里仅待了5个多月的宝宝，不得不提前剖宫产娩出来。
妈妈因为系统性红斑狼疮以及肺出血，被紧急转入ICU进行抢救。而宝宝出生后仅有600克，比成年人一个巴掌大不了多少，也被即时送入新生儿科抢救。在新生儿科专家及团队通力合作救治下，他最终顽强地活了下来。
在出生后第92天，宝宝安全离开了保温箱。终于可以抱着自己的孩子了，妈妈眼含热泪。
毫不夸张地说，女性系统性红斑狼疮患者要生孩子，某个程度上是在尽自己最大的勇气，以命相搏。在病友群里，李晓艺看到太多年轻病友的焦虑与忧心，这让她直接放弃了生二胎的念头。
“如果生下的是女儿，我很担心会遗传到她身上。”李晓艺很少向同事提及自己患有红斑狼疮，“我觉得难以说得清楚。你不知道别人会带着什么眼光去看待这种病，不提及就不会产生误解的机会。”
作为一名小语种外语专家，以前李晓艺为了生育孩子，放弃了在国外薪资优厚的工作岗位，回到国内当一名全职妈妈，专心育儿。更重要的是，作为多年抗病的“老队员”，李晓艺很明白，她无法让子女在人生道路上也遭受与自己一样的困扰。
（注：文中李晓艺为化名）
● 专家解析 ●
戴冽 主任医师
中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主任、教授、博士生导师
系统性红斑狼疮的治疗重在坚持，因此心态很重要。患者要保持积极乐观的心态，不必谈“狼”色变，学会与疾病共存。同时，要加强与医护的沟通,寻求医护人员的正确指引，也可以多与成功病例交流，增强战胜疾病的信心。
摆正心态后，患者的依从性也很重要。在治疗过程中，患者务必遵医嘱用药，积极配合治疗，切记不能自停药物，还需要定期复查血常规、尿常规、肝肾功能、补体C3、C4和抗dsDNA抗体等。
如今已进入夏日模式，系统性红斑狼疮患者如何尽量避免晒太阳？首先，患者应避免在阳光最强的时刻（一般为10:00-14:00，夏季可延长至15:00）外出，更不宜在海滩、室外泳池游泳或进行日光浴。
其次，外出活动时应注意防护，如戴宽边遮阳帽、打遮阳伞、穿长袖上衣和长裤、涂抹防晒霜等。在选择防晒霜时，要选择高SPF和PA指数的产品，建议SPF≥30，PA≥3+，出门前半小时进行涂抹，每2-3小时补涂一次，每次用量如1元硬币大小，涂抹均匀在面部。对于从来没有光敏感现象的患者，不需要过度惧怕阳光，做好日常的防晒即可。
对于系统性红斑狼疮患者来说，调整生活方式也很重要。患者应该合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以进行适当保健强身活动，如游泳、打太极拳、散步等。
系统性红斑狼疮患者容易发生感染，但这些感染大多是可预防的。其中，呼吸道感染是系统性红斑狼疮患者最常发生感染的部位，建议患者尽量避免到人员密集的场所，并规范佩戴好口罩、多通风、勤洗手，保持手卫生。另外，要注意保持皮肤清洁，做好口腔卫生护理，可用漱口水漱口，以预防霉菌感染。
以往受制于医疗技术水平发展，系统性红斑狼疮的诊断和治疗手段有限，不少系统性红斑狼疮患者怀孕产子就像过“鬼门关”。随着医学不断发展，我国在系统性红斑狼疮治疗方面获得了长足进展，经过规范治疗、控制病情，女性患者同样可以怀孕生下健康宝宝。
对满足以下条件的系统性红斑狼疮患者可考虑妊娠：①系统性红斑狼疮病情稳定>6个月;②口服泼尼松≤15 mg/d (或等效剂量的非含氟类糖皮质激素);③停用可能致畸药物(如环磷酷胺、甲氨蝶岭、吗替麦考酚酷、来氟米特、雷公藤等)至所需时间;④24小时尿蛋白定量≤0.5g且无重要脏器损害。但均应在风湿免疫科以及产科医生的严密监护下，从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期均需要定期随访、规范治疗。
作者：梁中明
