2023 年7 月13 日是中国第二个胃肠间质瘤患者关爱日 (GIST DAY)，为助力 GIST 患者身心健康重塑，7月11日和13日中华慈善总会联合再鼎医药进行了“予希望，为生命续航”GIST DAY 专访直播活动和“廿念不忘，续航生命”GIST患者关爱活动，旨在通过医患分享，鼓励晚期GIST患者树立治疗信心，并通过规范化治疗获得更长久、更高质量的生活，以期为 GIST 患者描绘未来广阔美丽的生命画卷。
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“予希望，为生命续航”
在7月11日的“予希望，为生命续航”活动中，来自北京大学肿瘤医院的GIST权威专家李健教授、康复专家宋丽莉教授、护理专家张丽燕教授与两位社区代表——张先生与刘女士面对面走心共话，一起回顾了GIST患者从与疾病初次相遇到勇敢面对的心路历程，分享了疾病诊疗相关科普知识及患者心理康复建议，为GIST患者探寻内心深处的希望之光。
主题致辞
GIST是比较罕见的瘤种，很多患者和家属在确诊时会感到迷茫，而且肿瘤治疗复杂，患者可能产生困惑和负面情绪。在医院中，医生留给每位患者的时间有限，难以对患者的情绪及心理状态做到全面关怀。因此，与患者面对面的直播活动意义重大，让医患脱离医院环境，来到更轻松的氛围，深入探讨GIST患者心理呵护问题，帮助其建立信心，争取更好的治疗效果。
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——李健教授
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知己知彼，树立信心是战胜GIST的第一步
在张丽燕教授的主持下，刘女士和张先生分享了自己确诊GIST后真实的心声和感受。刘女士表示：“起初家人对我隐瞒了病情，后续才慢慢渗透给我；得知自己患病时的确有些伤心，但为了家人和自己，我会提醒自己不要沉溺于悲伤，努力接受事实。”与刘女士的“被隐瞒”有所不同，张先生因突然晕倒发现病情，病情快速进展让他非常沮丧，他说：“当初自己觉得很糟糕，所以一个人默默承受，瞒着父母和孩子，甚至做好了悄悄离开的准备……但非常幸运的是，通过李健主任的药物治疗，我的肿瘤逐渐缩小，病情控制后看到了治疗的希望，心态也逐渐变得积极乐观了。”
两位患者的经历在很大程度上反映了许多人所面临的挑战和感受。李健教授表示：“我们应在确诊时帮助患者正确认识疾病，耐心解答他们关心的问题，尤其是让患者了解我们有治疗方法，从而建立治疗信心。对于较为乐观的消息，我们宜优先告知，同时不太理想的情况也需要通过合理的方式跟患者家属传递或逐步向患者渗透，让他们更全面地了解疾病状况。这样的沟通方式有助于患者保持积极的心态，迎接治疗挑战。”
在GIST患者确诊后如何调整心理状态以及如何与家人沟通方面，宋丽莉教授从心理学的角度为大家提供了专业指导与建议。宋丽莉教授指出，“确诊后，患者往往伴有负面情绪。在此时，科学认识疾病有助于缓解焦虑心理。此外，与家人朋友进行沟通并获取他们的支持也是帮助患者走出心理困境的关键。针对年轻患者，我们要相信患者的潜力，采用漫漫渗透的方式让患者逐步了解病情。对于知情但不愿告知家人的患者，可以在自己情绪稳定后根据家人的接受程度逐步透露病情。比如张先生在治疗取得明显效果后，正是与家人沟通的好时机。”
宋丽莉教授
03
共兴共荣，抗击GIST之路上没有孤勇者
患者在抗击疾病的过程中并不孤单，在他们身边，专业的医疗团队会一路随行，家人与朋友们也常伴身侧，爱与鼓励会召唤勇气和力量，支撑患者走出疾病造成的低谷，打破心理困境，重启他们的人生。
张丽燕教授
回顾在“抗G”过程中得到的帮助，刘女士与张先生都表示，他们在抗G之路上取得的成果离不开医护人员的支持。回忆刚确诊时，刘女士甚至得到过仅有半年左右的“宣判”，但李健教授却对她说——这个病有药可治。在治疗的过程中，每当刘女士有疑问，不管再忙，李健教授也会第一时间给予耐心的解答。今年已经是刘女士抗G的第12年了，谈到面对疾病的态度，刘女士认为：“我还是很幸运的，我有家人的不离不弃，有李健教授这样好的医生，我相信，只要坚持下去，一定就会有希望。”
社区代表刘女士
曾经原发病灶达到30cm的张先生也因为接受了李健教授的药物治疗建议得到了显著的疾病改善，肿瘤一度缩小到了3cm，后来又克服了对术后疤痕的顾虑接受了医生恳切的手术建议，从而成功切除了盆腔原发病灶与肝脏转移病灶。谈及过去，张先生说：“我要特别感谢爱无间平台给了我机会，可以向一路走来遇到的医生教授们表达崇高的敬意和感谢。相信医生，相信科学，积极配合治疗，现在的我可以保持非常良好的心态，每一天都用微笑去迎接明天。”
社区代表张先生
GIST治疗是一个长期的过程，在抗击GIST的道路中通过有效的沟通和关怀为患者提供积极治疗的希望和动力是医生的职责。李健教授表示：“医护人员和患者是可以把后背托付给对方的战友，咱们共同的敌人是疾病。在病情发生变化的时候，一方面要告诉患者最有力的治疗方案，发挥自己的专业知识，通过多学科讨论给患者制订个性化的综合治疗措施，另一方面也要在精神上给予鼓励。”
医生的帮助、家人的陪伴、患友之间的互相打气都会为GIST患者战胜疾病提供巨大的支持。宋丽莉教授表示：“患者在治疗中会遇到许多困难，有时可能会出现焦虑、抑郁甚至失眠的问题，在这种情况下，我们要有四心——第一是相信科学的决心，第二是坚持下来的恒心，第三是充满希望的信心，第四是怀揣感恩的爱心。遇到低谷期的时候，也可以打打太极，做一些喜欢的运动，不要因为过去而沮丧，也不因未来而焦虑，要活在当下，现在就是最好的时刻。”
04
生命续航，奋力向前拥抱希望的曙光
赢得当下，才能赢得未来。患者与家属和医护人员在团结与支持中相伴相兴，前方障眼的迷雾就会被希望的光芒驱散，我们的生命也会从内心获得源源不竭的燃力，扬帆续航，乘风破浪。
李健教授表示：“医学科学的发展日新月异，肿瘤治疗手段也越来越丰富，以GIST为例，曾经我们只能用化疗药物，后来相继出现了伊马替尼、瑞派替尼等靶向药物，患者的生存状况大跨步获得改善提升。如今，很多新疗法也正在GIST领域中进行尝试。治疗的希望一直都在，且越来越明朗，肿瘤领域许多发展甚至已经超出了我们医生的想象，所以大家对GIST未来的治疗一定要有信心。这真的不仅仅是精神上的鼓励，而是确确实实的现实。”
谈及未来，刘女士依然坚强乐观，如今的她不仅走出了心理的困境，更已经开辟出了自己的新天地，她说：“我相信随着医学的发展，GIST一定是可以战胜的！未来我希望能够与家人健康快乐地生活，也希望我经营的民宿越来越红火，生活越来越阳光。”
同样对未来满怀信心的还有张先生，他说：“我的远期愿望是打算建立一个国内GIST的公益组织，目前我们的患友群已经达到了500人的规模，大家在群内互相鼓励，推荐医生，分享经验和最新资讯，让患友少走一些弯路，也会为经济困难的患友提供一些力所能及的帮助。未来希望能与国际GIST公益组织达成合作，帮助更多的国内患者。”
满怀着爱的愿望就像颗种子，经过希望的浇灌，一定会在未来开出美丽的花。感谢像李健教授、宋丽莉教授、张丽燕教授这样的健康卫士，感谢刘女士与张先生勇敢而无私的分享，也由衷地希望每位GIST患友都能拥有积极治疗的信心与掌握未来的力量！
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“廿念不忘，续航生命”
在7月13日举办的“廿念不忘，续航生命”GIST患者关爱活动中，中华慈善总会秘书长边志伟、北京大学人民医院叶颖江教授、北京大学肿瘤医院李健教授、新疆医科大学附属肿瘤医院王海江教授、哈尔滨医科大学附属肿瘤医院曲宏岩教授、北京大学人民医院高志冬教授、解放军总医院第一医学中心吴欣教授、中华慈善总会项目部部长陈媛媛、再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡先生，携手多位GIST患者代表共同参与。
中华慈善总会秘书长边志伟在致辞中表示：“2003年中华慈善总会的首个患者援助项目，受益对象就包括GIST患者，通过慈善药品援助的形式，为广大患者减轻了治疗负担。随着GIST逐渐步入慢性病范畴、患者生存时间变长，总会积极探索创新型的患者援助模式，与再鼎医药合作开展了爱无间-GIST患者全程关爱社区项目，通过线上线下的患教活动，推动规范化诊疗。二十年间，上万名深陷经济与精神双重困境的GIST患者从中受益，重拾生命希望、重振生活信心。未来，总会将继续以患者为中心，整合各方资源，助力多层次社会保障体系高质量发展和‘健康中国2030’的实现。”
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从无药可治到长期生存
GIST是消化道肿瘤的一种，早期通常无特异性症状，有相当一部分患者确诊时已是晚期。世纪之交，手术切除一度是唯一的治疗方法，但只有不到一半的原发性肿瘤可通过手术治愈，更多病人在手术后出现肿瘤复发，短则只能生存数月。
作为国内较早接触GIST的医生之一，北京大学肿瘤医院李健教授分享了自己多年的诊疗经历。他表示：“二十年来，GIST从一个手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤，一跃成为实体瘤靶向治疗的标杆。临床上，不乏生存超过5年、10年，甚至20年的患者。随着医学的进步，GIST患者一定能活得更长、活得更好。”
靶向药的问世，让临床医生有了更多的选择。医生们用专业医术和关爱，为GIST患者带去健康和希望。为感谢医生多年来的付出，活动现场对部分GIST“最美慈善医生”进行了感恩纪念。
GIST是一类疾病的代表：靶向药的治疗效果良好，但价格昂贵，需要政府、企业等多方共助。活动上，嘉宾们回顾了多层次社会保障体系如何提升药物可及性、助力患者减负。如今，GIST一线到四线标准疗法都已纳入国家医保药品目录，加之患者援助项目和各地的“惠民保”，患者的治疗负担已大大减轻。
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晚期患者：治疗信心很重要
GIST在国际上属于罕见肿瘤，国内每年约有2万-3万名新诊断患者。由于较为少见，一些基层医院对该病的重视程度不足，治疗水平参差不齐，部分患者出现疾病进展后放弃治疗。
事实上，在靶向药联合手术的综合治疗下，晚期患者只要接受规范化的治疗，有很大机会实现带瘤生存。即使GIST发生了转移，治疗效果也要好于其他消化道肿瘤。
北京大学人民医院胃肠外科主任、CSCO胃肠间质瘤专委会主任委员叶颖江表示：“在中国GIST专家共识中，已经开始强调全病程管理和长期随访，这就是专家对治疗GIST有信心的最好证明。晚期患者千万不要轻言放弃，建议确诊后前往大型医院的GIST专病门诊接受规范化治疗。”
再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡表示：“作为一家创新医药企业，再鼎始终立足患者需求。今年3月，瑞派替尼被纳入国家医保药品目录，惠及更多晚期GIST患者。我们将继续协助临床医生，让创新疗法惠及更多患者；我们也将继续携手中华慈善总会等慈善机构，共同探索创新型患者援助模式。希望医学界、产业界、社会的微光，合力帮助每一位晚期患者，为他们带来希望的微光。”
