参考资料：
[1]裴龙翔.身患渐冻症的他坐轮椅出诊[N].工人日报,2025
[2]张思玮.多方协作加速渐冻症治疗取得突破[N].医学科学报,2024
[3]王培泽.倾向性评分重叠加权在渐冻症生存预后中的应用研究[D].河北医科大学,2024.
前段时间，京东前副总裁蔡磊的故事冲上了热搜。这位曾经事业有成，身家上亿的成功人士，几乎散尽家财也未能治好自己的渐冻症，只能眼睁睁地看着病魔一点点侵蚀身体。相信很多人纳闷，这么有钱甚至连癌症都能控制住，为何一个小小的渐冻症却毫无办法呢？
渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的神经退行性疾病。患者的运动神经元会在一定时间内逐渐死亡，肌肉也会随之萎缩。起初可能只是手脚无力，随着病程发展，连行走、吞咽和说话都变得困难，最终甚至无法自主呼吸，但智力和感知能力却能保持正常，故而得名渐冻症。由于渐冻症病因尚不明确，目前没有任何治愈办法，而患者的平均生存期甚至不到5年。因此，渐冻症一度号称“最绝望的疾病”。
2015年，68岁的李长顺是山东一所中学的退休教师。年轻时可谓鞠躬尽瘁，常常因工作忙碌而轻贱了自己的身体。为了找补回来，退休后李长顺便一直专注养生，不仅每天作息规律，还会去公园打太极。闲下来更是一头钻进中医养生书籍中研究，各种滋补和益寿的食材或药材如数家珍，还时不时买些回来一一尝试。子女怕他吃出问题，总劝他谨慎一点。而李长顺却不以为然，把养生当成了退休后的新事业。
4月18日，清晨六点，李长顺按照惯例来到公园打太极。刚做了几个动作，他便感觉今天右手沉重得很，伸展时总有点迟缓。尤其在做“云手”这个动作时，右手转动起来总是比左手慢了半拍。他以为是年纪大了肌肉僵硬的缘故，便没有太放在心上。
一晃眼便到了5月3日，这天李长顺正在书房练书法。突然间，他感到手指一阵发麻，仿佛有一股微弱的电流在指尖窜动。由于握不紧毛笔，笔锋一直不受控制地往一侧偏移，连带着字也变得歪歪扭扭起来。起初他还以为是刚学手抖的原因，可连续练了一个星期，不仅握笔还是抖动，甚至连端茶杯时也开始手抖。这天吃午饭时，李长顺刚想去夹花生米，结果筷子竟硬生生从手中滑落掉在地上。老伴见状提醒他去医院看看，但李长顺认为是缺钙的原因，回头冲泡了一碗壮骨粉喝下，便把这事抛诸脑后了。
随着时间的推移，李长顺发现自己的双臂似乎越来越细了，以往合身的衣物竟变得宽松起来，他一度以为是自己变瘦了的原因。7月2日，由于孙子来家里过暑假，李长顺特意起了个大早去菜市场买了整整两大袋孙子爱吃的菜。往回家拎时，才走到半路便感觉手臂酸的厉害，仿佛刚举完杠铃一般。他只好将菜放在地上，使劲甩了甩胳膊。就这样重复了好几次后，终于来到了楼下。
李长顺顿了顿神，随即深吸一口气准备爬楼。可刚迈出去没几节阶梯，他的小腿突然不受控制地抖动起来，像是刚结束万米长跑一般。李长顺咬紧牙关，抓住扶手颤颤巍巍向上挪动。爬到一半时，两只脚像是突然被抽光力气，下一秒，便如同两根交错的面条一般叠在了一起。而他也瞬间重心不稳，径直从楼梯上滚了下去，两袋菜也散落了一地。幸好老伴听到动静，连忙下楼将李长顺扶到了楼下诊所。
大夫大致问了下情况后，便判断李长顺可能是神经功能障碍。给他开了一些营养神经的甲钴胺片后，表示李长顺这个年纪的老人，出现神经功能障碍十分正常。平时注意关节热敷，记得按时服药即可大大缓解。李长顺听罢，一口气买了好几盒，回家后便立刻吃了起来。按照大夫所说的坚持了一段时间后，四肢发抖、无力和麻木的情况似乎好转了不少。正当他以为即将恢复正常生活时，意外却悄悄降临。
2016年1月12日，李长顺正跟老伴在超市里采购年货。来到冷冻区挑选海鲜时，手刚伸进冰柜里，一股刺骨的寒意便从指尖传遍全身，他不由地打了个寒战。正准备找个暖和的地方捂捂手，竟发现步子怎么也挪不开了，全身的肌肉仿佛被急冻住一般。李长顺只能僵在原地，想要呼救却感觉嘴里一阵发麻，舌头也仿佛被冰冻，一个简单的音节都发不出来。
老伴看李长顺站在原地纹丝不动，也不言语，于是便上前拉了他一把。结果这一拉，李长顺直接失去重心，径直朝地上倒去。老伴见状吓了一大跳，在围观人群的帮助下，将李长顺送往了医院。
详细了解完李长顺的症状后，医生眉头一皱，立刻给他安排了肌电图（EMG）和神经传导检查（NCS），结果显示李长顺的运动神经元严重受损，肌肉收缩能力下降，伴随广泛的纤颤电位和正锐波。血液检查中，肌酸激酶（CK）水平升高至600U/L，正常范围一般不超过200，提示肌肉损伤。核磁共振（MRI）排除了脑卒中等其他神经系统疾病，基因检测也未发现明显的家族遗传突变。综合症状和相关检查数据，医生确诊李长顺患上了肌萎缩侧索硬化症，即渐冻症。
听闻“渐冻症”这三个字，老伴一脸蒙圈，完全不知道是个什么东西。医生随即解释道：“这是一种会让肌肉逐渐丧失功能的疾病，目前尚无有效治愈手段，疾病持续发展时，病人最终甚至无法自主呼吸。”
听完这番话，老伴脸上的表情瞬间从迷茫转为惊恐，随即带着哭腔质问道：“医生，这怎么可能啊？我家老李从来就没有过什么家族遗传病史，平常也热衷养生，生活习惯十分健康。怎么会突然患上这样一个没听过的‘不治之症’？是不是搞错了啊？”
面对李长顺老伴的哭诉，医生顿时陷入了疑惑。虽然渐冻症好发于40至70岁的人群，李长顺也符合这个区间。但他的生活习惯如此健康，退休后一直坚持养生。按理来说，这样一个罕见病，怎么也轮不到他啊？带着疑问，医生又询问起了李长顺退休后这些年来生活的点点滴滴，终于在一处细枝末节处发现了关键所在。
医生长叹一口气，无比惋惜地说道：“实在是无妄之灾啊！渐冻症并不是无缘无故找上李长顺的，而是他在生活中做的这两件事情才给了它趁虚而入的机会，临床上不少身体一直健康，却突然患上渐冻症的患者也是在这两个地方栽了跟头，最后只能眼睁睁地看着自己被渐冻症剥夺生命啊！”
那么，李长顺在日常生活做的哪两件事，导致了渐冻症的发生呢？
第一件事：长期服用高剂量补品，导致自由基损伤
李长顺退休后，全身心投入养生，深信“食补胜于药补”，尤其钟爱各种补气养生食材，如人参、鹿茸、黄芪、阿胶等。他每天都会泡一壶枸杞黄芪茶，还常炖补汤，轮番服用滋补中药。然而，他并未意识到，过量摄入滋补品，尤其是高剂量补气类药材，可能对身体产生反效果。
人体的抗氧化能力是有限的，补品中的某些成分，如高剂量人参皂苷，可能会加重自由基累积，诱发氧化应激反应。自由基是人体代谢过程中产生的活性分子，适量的自由基对免疫系统有益，但如果过量，就会攻击细胞，造成损害。尤其是运动神经元对氧化应激极为敏感，长期处于高氧化状态会加速神经细胞凋亡，影响神经传导功能，增加神经退行性疾病（如渐冻症）的风险。研究发现，部分渐冻症患者的神经系统内自由基水平明显升高，表明氧化应激可能是导致神经元退化的关键因素之一。
此外，部分补品还可能影响肝肾代谢，加重器官负担。长期高剂量服用人参、鹿茸等温补类药材，可能导致肝酶升高，甚至影响神经系统的微环境，反而加速神经元损伤。李长顺以为“补得多更健康”，却未曾意识到，养生应遵循个体化原则，过犹不及反而损害健康。医生强调，补品并非不能吃，但应结合自身状况，在医生或专业人士指导下适量使用，而不是盲目进补，否则可能适得其反。
第二件事：过度运动，长期高强度练习太极
李长顺一直认为，“动则生阳”，退休后每天坚持去公园练太极，风雨无阻。他不仅每天练习超过一小时，还增加了站桩、五禽戏等训练，甚至在寒冬腊月也从不间断。对他而言，运动不仅是养生方式，更是退休后的生活习惯。然而，他并未意识到，过度运动，特别是超过身体恢复能力的运动，可能对神经系统造成慢性损伤。
医生解释，适量运动确实可以增强肌肉力量、促进血液循环，但长期高强度运动可能加速神经元的能量消耗。特别是运动神经元具有高度代谢活性，在长期高强度运动下，能量需求会大幅增加，进而导致氧化应激和线粒体损伤。这不仅可能引起运动神经元的代谢负担，还可能触发神经细胞的凋亡机制，最终导致肌肉萎缩、运动功能下降。研究表明，部分渐冻症患者在发病前，都曾有过长期高体能训练的经历，如职业运动员、军人等。
此外，研究发现，渐冻症患者的大脑和脊髓中谷氨酸水平异常升高。谷氨酸是神经递质，负责传递运动指令，但当其水平过高时，会导致神经元过度兴奋，进而引发神经毒性损伤。长期高强度运动可能促进谷氨酸的异常积累，诱发神经元损伤，甚至加速渐冻症的进程。
医生强调，运动固然重要，但关键是适度。对于中老年人来说，每天30-60分钟的温和运动，如快走、游泳、轻柔太极，可以有效维持肌肉力量和神经健康。但如果像李长顺一样不顾身体信号，长期高强度运动，甚至在极端环境下锻炼，反而可能对神经系统造成额外的负担，加速疾病的进展。
科学养生要讲求适度和平衡，过量补品可能加重身体负担，过度运动反而损害健康。养生应结合个人体质，合理膳食，适量运动，避免盲目进补或高强度锻炼。同时，关注身体异常，及时就医，不要轻视手无力、步态异常等早期信号，避免延误病情。此外，养生不能盲目跟风，适合别人的方法未必适合自己，应遵循医生建议，制定个性化的健康管理方案，才能真正实现健康长寿。
（注：《15年，68岁男子查出渐冻症，他的亲身经历，给众人敲响警钟》人名均为化名，部分图片为网图；文章禁止转载、抄袭）
